Без слуха, без зрения, с затуманенным разумом
В настоящее время в доме-интернате находятся около 200 воспитанников в возрасте от 3 до 23 лет. Здесь работают 360 сотрудников: воспитатели, педагоги, психологи. Многочисленность персонала объясняется сложностью задач, которые приходится решать в Сергиевом Посаде.
«Значительную часть наших воспитанников составляют дети и молодые люди, имеющие серьёзные нарушения не только физического, но и умственного развития. Большинство являются слепоглухими, но не все… У нас также есть незрячие мальчишки и девчонки с хорошим слухом, но обременённые другими патологиями», — объясняет Галина Константиновна.
Что директор считает самым главным в своей работе? «Самое главное — всегда быть рядом.
И с ребёнком, и со взрослым человеком. Для слепоглухого очень важен тактильный контакт, чтобы его взяли за руку, обняли за плечо…
Необходимо, чтобы наши воспитанники постоянно чувствовали присутствие любящих и понимающих людей, чтобы они воспринимали учителей и воспитателей как друзей и помощников».
При этом Г.К. Епифанова подчёркивает, что помощь и поддержка инвалидов должна сочетаться с предоставлением каждому человеку — большому и маленькому — максимально возможной свободы. «Основные педагогические принципы последних десятилетий состоят в том, чтобы видеть личность в каждом ребёнке, дать ему возможность проявить самостоятельность, раскрыть свой потенциал. Учитель должен прислушиваться к мнению учеников… Все эти постулаты применимы к обучению и воспитанию слепоглухих. Да, наши воспитанники в бытовом плане очень зависимы от помощи окружающих. Но им надо предоставить возможность делать самостоятельно то, что они могут, распоряжаться своим свободным временем и т.д.».
Что самое сложное для сотрудников дома-интерната и его директора? «Многие наши гости, в том числе и журналисты, думают, что главную проблему составляет сама слепоглухота. Конечно, эта «комбинированная», трагическая по своей сути, инвалидность накладывает огромные ограничения на человека. Но слепоглухоту мы научились преодолевать, существуют успешные методики обучения таких детей и поддержания коммуникации со взрослыми… Но когда к поражению слуха и зрения «прибавляется» затуманенный разум, это создаёт трудноразрешимую проблему».
Галина Константиновна говорит, что любой прогресс в развитии детей с особенностями интеллекта она воспринимает как «маленькое чудо». Конечно, эти воспитанники никогда не смогут догнать своих сверстников с нормальной структурой головного мозга. Но каждый шаг такого ребёнка в познании мира, в освоении навыков самообслуживания и коммуникации с окружающими — это значимое событие.
Путь от волонтёра до директора
Дом-интернат был создан в Сергиевом Посаде (Загорске) в 1963 году. Тогда Галине Константиновне было 15 лет, она училась в школе. «Я пришла в дом-интернат в первый год его существования. Поэтому вся история этого заведения за полвека прошла на моих глазах».
Будучи школьницей, Г.К. Епифанова попала сюда в качестве волонтёра. Впрочем, в советские времена этот термин не использовался.
Волонтёры назывались «общест-венниками», общественными, комсомольскими и партийными активистами. Почему пятнадцатилетнюю девушку заинтересовал дом-интернат для слепоглухих? «Сначала мне просто стало любопытно. Нам в школе, в школьной комсомольской организации, рассказали, что в Загорске создано такое уникальное учреждение, единственное во всём Советском Союзе, предназначенное для детей, которые не видят и не слышат… Всем желающим представилась возможность пойти туда в гости, познакомиться с ровесниками. Конечно же, я согласилась! Контакты с местными городскими школами существовали ещё в то время, в шестидесятые годы. Есть они у нас и сейчас».
Сначала Галиной Епифановой двигало простое юношеское любопытство. Ей было интересно понять, каким образом слепоглухие дети и подростки общаются с окружающими, как они учатся, как отдыхают, чем увлекаются. Она довольно быстро освоила «дактильную азбуку», с помощью которой можно вести диалог со слепоглухими.
В дактильной азбуке — её ещё кратко называют «дактиль» — каждой букве или знаку препинания соответствует определённый жест. Этими жестами пользуются и глухие люди. Отличие состоит в том, что инвалиды по слуху воспринимают жесты зрительно, а слепоглухие — тактильно, по системе «рука в руке». Каждый жест они чувствуют на своей ладони. Чтобы задать слепоглухому человеку какой-то вопрос или что-то ему сказать, необходимо «выстукивать» каждую букву на ладони.
Кроме дактильной азбуки, слепоглухие — так же как и зрячие глухие — используют «язык глухих» (жестовый язык). Отличие состоит в том, что в языке глухих каждый жест обозначает не отдельную букву, а понятие (радость, движение, приветствие и т.д.) или даже целое предложение. Конечно, общение с помощью жестового языка происходит гораздо быстрее, экспрессивнее и эмоциональнее, чем с помощью дактильной азбуки, но освоить этот язык для зрячеслышащего человека довольно сложно.
«Когда я стала общаться со слепоглухими ровесниками, в частности, с Александром Суворовым и Сергеем Сироткиным, будущими участниками «Загорского эксперимента», то поняла, что между нами — слепоглухими и зрячеслышащими — гораздо больше общего, чем различий. Я воспринимала этих парней и девушек не как «инвалидов», а просто как своих друзей и добрых знакомых».
Общение облегчает и тот факт, что многие слепоглухие неплохо владеют навыками обычной устной речи. Они не слышат себя, но при этом могут внятно сказать всё, что им нужно.
Галина Епифанова изначально не рассматривала дом-интернат как будущее место работы. Она просто приходила туда, чтобы пообщаться, помочь в проведении различных мероприятий: праздников, экскурсий. После школы Галина окончила Московский государственный педагогический университет по специальности «дошкольное воспитание». Она вернулась в родной Загорск, стала работать методистом в детском саду, потом перешла на должность сотрудника городского отдела народного образования.
В 1981 году Г.К. Епифановой предложили стать воспитателем в доме-интернате (в то время он назывался «детским домом»). «В восьмидесятые годы у нас не существовало отдельных ставок для педагогов. Воспитатель должен был заниматься и учебной, и воспитательной, и реабилитационной работой, — делится воспоминаниями Г.К. Епифанова. — Я поняла, что мне не хватает специальных знаний. Поэтому заочно получила второе высшее образование по дефектологии (специальной педагогике) в Московском государственном гуманитарном университете им. М.А. Шолохова». В 1986 году Галина Константиновна стала заместителем директора дома-интерната по учебно-воспитательной работе, в 2000 году ей доверили пост директора.
С детьми и взрослыми надо общаться по-разному!
В настоящее время в доме-интернате живут 200 инвалидов от 3 до 23 лет. Двадцать пять из них являются детьми-сиротами. Учебный, воспитательный и реабилитационный процесс проходит в многочисленных мастерских, учебных классах, залах для адаптивной физической культуры, специальных сенсорных комнатах, обеспечивающих психологическую разгрузку. В летнее время все желающие могут поехать на море, в Геленджик. Все расходы в этих поездках берут на себя спонсоры.
Ещё совсем недавно здесь находились и взрослые слепоглухие люди старшего возраста. Почему от этой практики решили отказаться? «Изначально в советское время дом-интернат создавался именно для детей. Предполагалось, что после окончания школьного курса молодые инвалиды будут возвращаться в семьи, к родителям, к родственникам. А если человеку не могут обеспечить уход в семье, то его должны принять «взрослые» дома-интернаты», — объясняет Г.К. Епифанова.
Но в девяностые годы эта система «сломалась». Многим выпускникам дома-интерната было просто некуда возвращаться, так как в семьях их «не ждали», а «взрослые» интернаты для инвалидов были недофинансированы. Там не было специалистов, не было ресурсов, чтобы помочь мужчинам и женщинам с такой тяжёлой инвалидностью.
«В то время мы, конечно, не могли отпускать повзрослевших детей «в никуда». Поэтому они и оставались в доме-интернате на неопределённое время. Но сейчас ситуация изменилась: в семьях появилось больше возможностей для ухода за инвалидами, возникли современные дома-интернаты для взрослых людей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе в Московской области. Поэтому мы и решили ограничить срок пребывания в учреждении возрастом до 23 лет».
Почему был выбран именно этот возрастной ценз? До 23 лет слепоглухие люди — в первую очередь, с сохранным интеллектом или незначительными нарушениями развития головного мозга — успевают освоить школьную программу.
«Я против того, чтобы дети и взрослые находились в одном доме-интернате. Это было бы неправильно с точки зрения их реабилитации и качества жизни. Ведь дети — вне зависимости от состояния их здоровья — всегда находятся под опекой взрослых, — объясняет свою позицию Галина Константиновна. — Хотя в последние годы и десятилетия детям предоставляется гораздо больше свободы и самостоятельности, чем раньше, они всё равно живут по правилам, которые для них установлены «свыше»… А взрослые инвалиды, в том числе и слепоглухие, хотят, по возможности, самостоятельно распоряжаться своей жизнью. Они стремятся и личную жизнь устроить.
У них тоже, так же как и у здоровых сограждан, есть тяга к противоположному полу. Конечно, гораздо лучше, если взрослый человек живёт в семье (своей собственной или родительской). Но если такой возможности нет, то необходимы специальные учреждения».
Впрочем, Галина Константиновна и другие сотрудники дома-интерната не забывают о воспитанниках и после того, как они покинули заведение в Сергиевом Посаде. Во-первых, всегда можно приехать в гости. В доме-интернате есть специальные гостевые комнаты. Во-вторых, директор внимательно следит за тем, как складываются судьбы тех, кто здесь раньше жил и учился. При необходимости в содружестве с различными благотворительными организациями, в том числе с фондом «Со-единение», им оказывается помощь.