— А почему нельзя помочь таким пациентам?
— Лечение синдрома Лебера станет возможным, когда генная инженерия выйдет на принципиально новый виток своего развития. Если быть оптимистом, то можно надеяться, что это произойдёт при жизни нашего поколения. Но никаких конкретных прогнозов пока сделать невозможно. Учёные находятся только в начале пути.
Офтальмологическое обследование новорожденного в кювезе, ДГБ № 1 (Санкт-Петербург)
К сожалению, родители этого парня не могут смириться с данной ситуацией. Они требуют от меня как главного детского офтальмолога города, чтобы я вылечила их ребёнка в нашей больнице или направила его в другую клинику, выделила квоту на оказание высокотехнологичной медицинской помощи.
Родители не могут понять, что дело здесь совсем не в «квотах». Могу ответственно заявить, что в детской офтальмологии Санкт-Петербурга нет проблем с выделением «квот». Но как я могу направлять пациента и его родителей в другую клинику, в другой регион России, если не существует объективных предпосылок для его лечения?
Разумеется, помощь таким пациентам может и должна быть оказана. Но речь идёт не об офтальмологической, а о реабилитационной, психологической, социальной помощи. Инвалиды по зрению не должны чувствовать себя изгоями! Существуют возможности для получения ими образования, трудовой деятельности. Есть много примеров, когда незрячие и слабовидящие люди достигают больших успехов в различных сферах жизни. Можно вспомнить, например, об успехах спортсменов-инвалидов.
— Вы упомянули о синдроме Лебера. Не могу не спросить Вас о синдроме Ушера. В этом номере газеты «Поле зрения» публикуется материал о проблеме слепоглухоты. Главной причиной слепоглухоты — одновременного глубокого поражения органов зрения и слуха — является именно синдром Ушера. По экспертным оценкам, в России проживают не менее двенадцати тысяч слепоглухих пациентов. Из них около шести тысяч страдают от синдрома Ушера. Какая офтальмологическая помощь оказывается подобным пациентам?
— Ситуация является аналогичной с синдромом Лебера. При сегодняшнем уровне развития науки офтальмологическая помощь таким пациентам невозможна. Значительная часть пациентов с синдромом Ушера полностью теряет зрение в результате пигментного ретинита. К сожалению, врачи в настоящее время не могут ни замедлить, ни приостановить, ни даже прогнозировать этот процесс.
— Создаётся впечатление, что сами пациенты с синдромом Ушера думают по-другому. В Интернете эти люди активно обсуждают различные методы лечения своего заболевания. Причём речь идёт именно об оказании офтальмологической помощи.
— Это типичный эффект плацебо. Психологические факторы на самом деле могут оказать определённый эффект на зрительные функции, в том числе при синдроме Ушера. Но опасность заключается в том, что люди, страдающие от тяжёлых, неизлечимых заболеваний, нередко попадаются на удочку всяческим лекарям, шарлатанам, самозваным шаманам и т.д.
Мошенники всех мастей обещают излечить от всех возможных заболеваний, в том числе от синдрома Ушера. Но на самом деле речь идёт только о том, чтобы залезть в чужой кошелёк, обобрать несчастных людей, родителей больных детей.
В России существует множество эффективных реабилитационных программ, которые совершенно бесплатны для пациентов и их родителей. Но вместо того, чтобы воспользоваться этими возможностями и без промедления начать реабилитационный процесс, люди тешат себя призрачными надеждами и становятся жертвами циничных преступных махинаций.
У меня есть опасения, что родители пациента с синдромом Лебера также могут довериться всяким проходимцам от медицины, вместо того чтобы помочь своему ребёнку адаптироваться к новым жизненным реалиям. Кстати, в этой семье сложилась странная ситуация: сам семнадцатилетний пациент рассуждает трезво. Он уже понял, что вернуть утраченное зрение в его случае невозможно и пытается настроиться на новую жизнь…
А родители продолжают жить в мире иллюзий. Они даже инвалидность ему не хотят оформлять, так как надеются, что найдётся чудо-лекарь, который «откроет парню глаза».
— Почему люди не могут смириться с неизбежностью?
— Сказывается эффект неожиданности. Ещё несколько недель назад юноша хорошо видел, и ничто не предвещало грядущей беды… Поэтому родители продолжают жить прошлым, хотят «отмотать время назад».
— Как изменилась офтальмологическая служба Вашей больницы за последнее время?
— Для меня главное достижение последнего времени — это значительный прогресс в лечении ретинопатии недоношенных. Это касается не только Детской городской больницы № 1, но и всей офтальмологической службы Северной столицы. Эффективность лечения ретинопатии недоношенных в Санкт-Петербурге сравнима с показателями ведущих европейских стран.
С 2013 года в нашей больнице новорожденным пациентам проводится флюоресцентная ангиография сетчатки. Для лечения ретинопатии недоношенных это обследование имеет огромное значение. Оно позволяет провести лазерное лечение наиболее эффективно.
Для освоения этой методики и использования у глубоко недоношенных детей наши врачи прошли стажировку в ведущих детских стационарах США.
— Эльвира Ирековна, хотелось бы поговорить с Вами о 41-м Конгрессе Европейского Педиатрического Офтальмологического Общества (EPOS), который состоялся в Санкт-Петербурге 25-27 июня этого года. Вы являлись председателем организационного комитета этого авторитетного международного форума. Чем он Вам запомнился?
— Запомнился всем и надолго! А если серьезно, 41-й Конгресс Европейского Педиатрического Офтальмологического Общества (EPOS) впервые состоялся в России. Думаю, что нам удалось стать и для российских, и для зарубежных гостей радушными и гостеприимными хозяевами. В работе форума приняли участие 206 детских врачей-офтальмологов из 26 стран мира. Российскую Федерацию представляли 112 человек из 40 регионов. Присутствовали главные детские офтальмологи 16 регионов и 6 федеральных округов России.
Зарубежные гости приехали в Санкт-Петербург почти из всех европейских стран. Также были представители двух евразийских государств: Казахстана и Турции. В работе конференции приняли участие учёные из США и Южной Кореи. Интересно отметить, что самые многочисленные делегации, после России, были из Казахстана (9), Бельгии (8), Нидерландов (8), Великобритании (8), Франции (7), Швеции (7), Швейцарии (6), Италии (5), Турции (5), Латвии (5) и Греции (5).
Председатель оргкомитета «EPOS–2015» Э.И. Сайдашева
«Новые технологии в детской офтальмологии» — так была сформулирована тема конференции. Её рабочим языком был английский, с синхронным переводом на русский язык. Пользуясь случаем, мне бы хотелось от имени организационного комитета выразить сердечную благодарность всем докладчикам и участникам форума! Вместе мы провели три дня, наполненные плодотворной работой.
Организация конгресса была бы невозможна без деятельной поддержки со стороны д.м.н., профессора, главного детского офтальмолога РФ, заместителя директора по научной работе ФГУ «МНИИ ГБ им. Гельмгольца» Л.А. Катаргиной. И Людмила Анатольевна, и другие сотрудники отдела патологии глаз у детей, который она возглавляет, приняли активное участие в работе конференции. Научный форум прошёл при поддержке Общероссийской ассоциации врачей-офтальмологов, президентом которой является главный офтальмолог Министерства здравоохранения РФ, д.м.н., профессор В.В. Нероев.
Также нельзя не отметить продуктивного участия в работе конференции с докладами сотрудников детских отделений МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Фёдорова (Москва) и почти всех его филиалов (Екатеринбург, Иркутск, Калуга, Новосибирск, Санкт-Петербург, Хабаровск, Чебоксары).
Сотрудники кафедры детской офтальмологии Северо-Западного государственного медицинского университета им. И.И. Мечникова, которую я возглавляю, также приняли активное участие в работе форума. Наша кафедра представила девять докладов.
