Философ, ставший реабилитологом
— Андрей Андреевич, не могли бы Вы рассказать о себе.
— Я родился в Ленинграде в 1955 году. Родился полностью незрячим, даже без светоощущения. Но слух в детстве был отличным, в том числе музыкальный слух. Учился в Ленинградской школе-интернате для слепых и слабовидящих детей. В настоящее время эта школа носит имя К.К. Грота. Как и многие незрячие дети увлекался музыкой, играл на фортепьяно и баяне. Мечтал стать профессиональным музыкантом, как Петруся Попельский, герой известного произведения В.Г. Короленко «Слепой музыкант».
Но в пятнадцать лет слух стал стремительно падать. И всё же остаток слуха у меня сохранился до сих пор…
В течение двадцати лет, с 1977 года по 1997 год, наша семья жила в Москве. В 1983 году я закончил философский факультет МГУ им. М.В. Ломоносова. В 1989 году стал кандидатом философских наук, защитил диссертацию по теме «Исторический факт как проблема методологии научного познания». В философии меня интересует, в первую очередь, философия науки, в частности, философия истории.
С начала восьмидесятых годов стал заниматься научными исследованиями по реабилитации слепоглухих. Работал в правлении Всероссийского общества слепых (ВОС), был членом комиссии по работе со слепоглухими при Центральном правлении ВОС. С 1994 года по 1997 год был сотрудником лаборатории развития и реабилитации слепоглухих детей Психологического института Российской академии образования.
После возвращения в Санкт-Петербург в 1997 году и по настоящее время продолжаю научно-исследовательскую работу по изучению слепоглухоты в Институте специальной педагогики и психологии им. Рауля Валленберга и в Институте раннего вмешательства. Мои научные работы посвящены и слепоглухим детям, и проблемам взрослых. Я занимаюсь всеми пятью группами слепоглухих пациентов.
В 2013 году возглавил Санкт-Петербургское региональное отделение Общества социальной поддержки слепоглухих «Эльвира». Красивое, звучное название организации является данью памяти большого друга слепоглухих, психолога и реабилитолога Эльвиры Кипчаковны Шакеновой (1937—2000).
Президентом нашей организации является мой коллега — кандидат философских наук, заведующий сектором социальной реабилитации слепоглухих Института профессиональной реабилитации и подготовки персонала «Реакомп» Всероссийского общества слепых Сергей Алексеевич Сироткин. Это общественная работа. Ни у меня, ни у С.А. Сироткина нет ни офиса, ни штатных помощников, ни своего бюджета.
Но мы можем оказать нуждающимся консультативную помощь, моральную поддержку, а также быть посредниками при обращении в другие благотворительные общества и государственные структуры. Ежемесячные собрания питерской «Эльвиры» проходят в городском офисе ВОС. А посетителей я обычно принимаю у себя дома, за чашкой чая.
— А с волонтёрами Вы работаете?
— У меня есть несколько друзей-помощников. И главный помощник — моя мама Маргарита Ивановна. Но работа с волонтёрами в Питере, к сожалению, не налажена.
Британский опыт реабилитации слепоглухих
— Будучи сотрудником Санкт-Петербургского Института раннего вмешательства, Вы являетесь участником нескольких международных программ. Не могли бы Вы рассказать об этой работе?
— Наиболее успешное сотрудничество у Института раннего вмешательства сложилось с британской организацией «Сенс» (название переводится на русский язык как «Чувство»). Она была создана в 1955 году. Первоначально эта структура объединила матерей, перенёсших во время беременности краснуху. В результате их новорожденные дети приобрели тяжелейшую патологию — синдром рубеллярной эмбриопии, одним из проявлений которого явилась слепоглухота.
Со временем организация объединила и самих слепоглухих, и родителей, родственников этих людей. Мне довелось общаться с представителями «Сенса» и в Санкт-Петербурге, и в Великобритании.
Существует целый ряд проблем, которые являются общими и для Великобритании, и для России, и практически для всех других стран. В первую очередь, я имею в виду выявление слепоглухих. Зрение и слух нередко уходят постепенно, человек теряет социальные контакты, начинает испытывать трудности с самообслуживанием, впадает в депрессию. Слуха уже не хватает, чтобы поговорить по телефону, из-за проблем со зрением трудно дойти до магазина… Такие ситуации я наблюдал и в Великобритании, и в родном Питере.
— А почему люди не обращаются за помощью?
— Кто-то стесняется, кто-то сам не осознаёт, что оказался в беспомощном положении… Но английский опыт ценен тем, что если слепоглухой человек выявлен, то благодаря «Сенсу» и другим влиятельным благотворительным организациям люди с ограничениями по зрению и слуху получают существенную помощь.
— Что из зарубежного опыта можно было бы использовать в России?
— В Англии гораздо эффективнее и без бюрократических проволочек решается вопрос снабжения нуждающихся слуховыми аппаратами. Там в полном объёме слепоглухие люди обеспечены услугами тифлосурдопереводчиков. При этом тифлосурдопереводчики одновременно выполняют роль социальных работников. Они сопровождают слепоглухих не только во время визитов к врачам и в государственные учреждения, но и на различные развлекательные мероприятия, во время посещения магазинов и т.д.
«Сенс» устанавливает в домах слепоглухих «тревожные кнопки» и пожарную сигнализацию. То есть слепоглухой человек может при желании жить самостоятельно, но в случае необходимости оперативно получить помощь. В России этот вопрос пока не решён. Слепоглухим, которые не могут или не хотят самостоятельно готовить, благотворительная организация ежедневно доставляет в контейнерах вкусную горячую пищу на дом.
Мне довелось побывать в одном из английских Центров дневного пребывания слепоглухих в Лондоне. Там есть компьютерный класс, проводится обучение системе Брайля и языку жестов. Организованы занятия по рукоделию и лепке. Также в Центре дневного пребывания нам показали деревообрабатывающую мастерскую, которая выполняет коммерческие заказы. Таким образом, слепоглухие люди являются не только получателями благотворительной помощи, но и сами своим трудом участвуют в финансировании «Сенса».
Для слепоглухих в Англии организуются музыкальные занятия и концерты. Даже если слух полностью отсутствует, то человек способен ощущать вибрацию воздуха и таким образом слушать музыку. В Англии к работе со слепоглухими активно привлекаются волонтёры, в том числе зрячие глухие, слепые с хорошим слухом и т.д. Многие волонтёры специально для этой работы изучают язык жестов и систему Брайля.
Кроме Центра дневного пребывания слепоглухих, мне довелось побывать в реабилитационном Центре для слепоглухих в городе Питербоу.
— А чем отличаются эти две организации?
— По сути, их задачи схожи, но в реабилитационном центре учебная работа идёт более тщательно и целенаправленно. Он предназначен для тех слепоглухих, которые стремятся добиться максимальной самостоятельности, в том числе в бытовых вопросах.
Для каждого человека в Питербоу составляется индивидуальная реабилитационная программа. Её продолжительность составляет от полугода до года. Программа включает в себя не только домоводство, пространственное ориентирование, язык жестов и систему Брайля, но и общеобразовательные занятия. В Лондоне я также был гостем «Семейного центра», созданного для помощи семьям со слепоглухими детьми.
— Андрей Андреевич, что Вы могли бы в завершение нашей беседы пожелать читателям газеты «Поле зрения»?
— Я уверен в том, что «Поле зрения» может и дальше не только информировать общественность об успехах и достижениях российской и мировой офтальмологии, но и вносить важный вклад в реабилитацию пациентов с нарушением зрения. Желаю больших успехов всем сотрудникам, авторам и читателям газеты!
Фотографии автора