Система Брайля — основа реабилитации
— Всё-таки слепоглухим людям с остатками слуха приходится легче: вместо языка жестов можно воспользоваться слуховым аппаратом…
— Да. Язык жестов учить не обязательно. Но рельефно-точечную систему письма и чтения, созданную Луи Брайлем, освоить необходимо! При ослабленном слухе очень трудно, а порой и невозможно, пользоваться компьютерными программами озвучивания.
Брайлевская система — это один из «столпов» реабилитации слепоглухих, наряду с языком жестов и дактилологией. При общении со слепыми людьми с хорошим слухом, которые не могут объясняться с помощью жестов, слепоглухие используют брайлевский дисплей или специальный прибор — коммуникатор. Общение происходит так же быстро, как и с помощью жестов: собеседники поочерёдно набирают текст с помощью клавиатуры и считывают его на брайлевском дисплее.
Брайлевский дисплей передаёт информацию на подушечки пальцев с помощью маленьких колпачков, «выскакивающих» из устройства. Коммуникатор работает по тому же принципу. Только для него не нужна ни отдельная клавиатура (она имеется в самом приборе), ни даже электроэнергия. Это небольшое механическое устройство, получившее распространение ещё в советские времена.
Но даже если у человека ещё остаётся физическая возможность использовать компьютерные программы озвучивания, то делать это нужно с большой осторожностью, так как прослушивание искусственных, «механических» голосов связано с напряжением слуха и негативно влияет на здоровье.
— Далеко не всегда люди, ослепшие и оглохшие во взрослом возрасте, способны разобраться с брайлевским дисплеем…
— Рельефно-точечную систему вполне реально освоить во взрослом возрасте, но нужно действовать последовательно: сначала научиться читать обычные брайлевские книги, напечатанные на бумаге, а уже потом осваивать компьютерные технологии. Как это ни парадоксально звучит, слепоглухие нередко устанавливают «дружеские отношения» с осязаемым шеститочеем легче и быстрее, чем слепые с хорошим слухом. Просто у слепоглухих меньше «соблазнов»: им недоступно посещение театров, кино, концертов. Чтение брайлевских книг, жестовое пение, прогулки, физкультурно-оздоровительные занятия — одни из немногих наших радостей.
Право на личное счастье
— Сталкиваются ли слепоглухие люди с проявлениями дискриминации?
— Я бы говорил не о дискриминации, а о проявлении предрассудков… Даже если человек не видит и не слышит, ему нужен не только уход. Он хочет быть хозяином своей судьбы! Это касается и личной жизни. Нередко, если инвалид живёт в семье, то его (или её) родные категорически возражают, чтобы парень или девушка с ограниченными возможностями здоровья устраивали личную жизнь.
— Почему это происходит?
— Относительно здоровые люди редко связывают свою жизнь с инвалидами. А если мужчина и женщина с похожими проблемами создают семью, то родственники воспринимают это как дополнительную обузу. Вот, мол, дама сама является инвалидом, а ещё и привела другого инвалида (своего жениха) в родительскую семью… Но ведь каждый человек имеет право на счастье!
Могу привести пример активистки нашего Общества «Эльвира» Натальи Демьяненко (в девичестве Тишкова). Она — тотально слепоглухая, кроме того, имеет проблемы с опорно-двигательным аппаратом. Много лет мечтала о женском счастье, но родные были против. И всё-таки девушке удалось убедить своих близких, что мечта о замужестве — это не «авантюра», а естественное желание взрослого человека.
С помощью объявления в журнале Общества слепых «Наша жизнь» Наташа познакомилась с тотально слепоглухим парнем Владиславом, который до 32 лет жил во «взрослой группе» Детского дома слепоглухих в городе Сергиев Посад Московской области.
Они создали замечательную семью и совсем не стали обузой для родных Наташи! Сейчас семья Демьяненко живёт самостоятельно в загородном доме в Ленинградской области. Родные Наташи навещают их один или два раза в неделю, привозят продукты и необходимые товары. Молодые люди самостоятельно занимаются уборкой дома, приготовлением пищи, следят за своей одеждой, даже осуществляют мелкий ремонт. В бытовом плане они оба очень самостоятельные.
— То есть слепоглухие люди могут достичь значительной степени бытовой самостоятельности?
— Это действительно так. И самое главное — даже с таким тяжёлым недугом можно быть успешным и по-своему счастливым.
Перепись длиной в полгода
— Андрей Андреевич, с 15 октября 2014 года по 15 апреля 2015 года почти во всех регионах нашей страны была проведена «Всероссийская перепись слепоглухих», которую осуществили две общественные организации — Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» и Фонд «Общественное мнение» (ФОМ). В качестве эксперта Фонда «Со-единение» Вы принимали активное участие в организации переписи в Санкт-Петербурге. Зачем понадобилось проводить эту акцию? Каковы её итоги?
— Ни одна страна мира не может похвастаться тем, что она эффективно наладила работу со слепоглухими, то есть людьми с одновременным глубоким поражением органов зрения и слуха. И Россия не является исключением. Нередко пациенты с такой тяжёлой формой инвалидности уходят из жизни слишком рано, так как в своей семье или в стационарных заведениях социальной помощи они не получают надлежащей поддержки.
Слепоглухие люди нуждаются в особом внимании государства и общества. Это не только вопрос соблюдения прав человека, но и в прямом смысле этого слова — дело жизни и смерти! Одновременное отсутствие или тяжёлый дефект зрения и слуха существенно повышает риск суицида, развития самых различных заболеваний. Слепоглухота также сопряжена с опасностью травм и других чрезвычайных ситуаций.
Целью переписи стало выявление потребностей и проблем каждого человека с ограниченными возможностями по слуху и зрению. Эксперты Фонда «Со-единение» на основании результатов переписи подготовили свои предложения для органов исполнительной и законодательной власти РФ по улучшению социального положения этой группы инвалидов.
— Сколько людей было опрошено?
— К сожалению, в силу состояния здоровья и других причин большинство слепоглухих не смогли принять участия в переписи. Но это обстоятельство не ставит под сомнение полезность и результативность этой акции. Всего по России переписчики провели более полутора тысяч подробнейших интервью с инвалидами.
У нас в Санкт-Петербурге живут около 140 слепоглухих. Из них приняли участие в переписи около сорока. Но это тоже немало! Не нужно путать этот проект с обычной «переписью населения». В данном случае интервью с каждым человеком продолжалось по нескольку часов. Он подробно рассказывал о своей жизни, о своих проблемах, радостях и горестях, достижениях и неудачах.
— Какие проблемы выявила Всероссийская перепись слепоглухих?
— Ещё раз подчеркну, что для слепоглухих главная проблема — это недостаток общения. На это обстоятельство жаловалось большинство участников переписи. Опыт показывает, что и на мероприятиях Общества глухих, и на мероприятиях Общества слепых «пленники темноты и тишины» часто чувствуют себя неуютно. Поэтому создание особых «клубов общения» является оправданным и разумным.
В настоящее время финансовые ресурсы для создания таких клубов и организации их деятельности — проведения экскурсий, чаепитий, физкультурно-оздоровительных мероприятий и т.д. — предоставляют благотворительные организации.
Целый ряд проблем имеется в социальном обеспечении людей с ограниченными возможностями здоровья. Участники переписи с остатками слуха жаловались на плохое качество слуховых аппаратов, которые можно бесплатно получить в рамках государственной ИПР (индивидуальной программы реабилитации).
Кроме того, в соответствии с действующим российским законодательством все инвалиды по слуху, в том числе слепоглухие, в течение года имеют право только на 40 часов бесплатного сопровождения сурдопереводчиком или тифлосурдопереводчиком (специалистом по дактилологии и языку жестов). Этого времени явно недостаточно, чтобы регулярно посещать врачей, государственные учреждения и т.д.
Необходимо в несколько раз увеличить объём предоставления данной услуги, так как от неё напрямую зависит качество жизни обездоленных людей. В ряде случаев необходимость в тифлосурдопереводе вообще не вносится в ИПР, и люди остаются без необходимой помощи.
К огромному сожалению, многие технические средства, жизненно необходимые слепоглухим людям, в частности, специальные дисплеи, планшеты, органайзеры, смартфоны и другие приборы, использующие рельефно-точечный (брайлевский) шрифт, невозможно получить в рамках ИПР.
При этом высокая стоимость подобных «гаджетов» делает затруднительным их приобретение за собственные средства.
Серьёзные проблемы у слепоглухих, так же как и у других категорий инвалидов, возникают с получением необходимого санаторно-курортного лечения.