— Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» названо в честь нее?
— Имя моей супруги дало название общественной организации. Причем произошло это еще при ее жизни. Мало кто удостаивается такой чести! Но она это заслужила. Она пользовалась и пользуется огромным уважением среди слепоглухих людей и тех, кто им помогает.
— В 2000 году, незадолго до ее смерти, Вы совершили совместную паломническую поездку на Святую Землю, в Иерусалим…
— Эльвира была неизлечимо больна. Посещение Святой Земли стало ее последним желанием. Во время этой поездки мы познакомились со священником Храма Казанской иконы Божией матери в деревне Пучково (сейчас эта деревня административно входит в состав Москвы) Львом Аршакяном. В то время Лев Владимирович еще не был священником, а являлся старостой церковной общины. В сентябре 2010 года отец Лев был рукоположен в духовный сан.
Отец Лев очень поддержал то дело, которому Эльвира посвятила свою жизнь. Л.В. Аршакян стал исполнительным директором нашей организации. Он занимается и организационными вопросами, и духовным окормлением слепоглухих людей.
— Религия занимает важное место в Вашей жизни?
— Я — православный воцерковленный человек. Стараюсь бывать в храме как можно чаще. В рабочем кабинете у меня присутствуют резные иконы. К ним можно прикасаться кончиками пальцев.
— Знаю, что Ваша нынешняя супруга, Надежда Владимировна Голован, тоже является активисткой общества «Эльвира»…
— По Воле Господа я женился во второй раз. Моя первая супруга была зрячеслышащей, вторая супруга — слепоглухая. Надежда ничего не слышит и обладает только небольшим остатком зрения. Также как и Эльвира Шакенова, Надежда Голован стала для меня другом, помощником, соратницей. И, конечно же, она — моя любимая женщина, которая принесла счастье в мою жизнь.
Мы стали общаться в 2000 году, через полгода после ухода из жизни моей первой супруги. Поженились в 2003 году.
— Как Вы познакомились с Надеждой Владимировной?
— Это удивительная история. Дело в том, что мы переписывались, еще учась в школе. Переписывались с помощью телеграфного устройства и азбуки Морзе. Это необычное техническое средство приобрел Загорский детский дом, чтобы расширить коммуникационные возможности слепоглухих воспитанников. А Надя в то время училась в московской школе для глухих детей: у нее отсутствовал слух, но она тогда хорошо видела… Мы были друзьями по переписке, но в детстве и юности ни разу лично не встречались.
Потом мы потеряли друг друга из вида на несколько десятилетий. Но Господь соединил нас, ведь человеку нельзя быть одному.
Вопрос статуса слепоглухих
— Хотелось бы больше узнать о Вашей деятельности в качестве президента «Эльвиры» и Европейского союза слепоглухих.
— Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» на сегодняшний день насчитывает около 4000 членов. Это слепоглухие люди, их родственники, друзья и помощники. А всего, по оценкам экспертов, в России насчитывается как минимум 12 000 слепоглухих. Это сравнимо с населением небольшого города.
У «Эльвиры» 15 региональных отделений: Москва, Санкт-Петер-бург, Краснодарский край, Мордовия, Удмуртия, Приморский край… В Европейский союз слепоглухих входят 22 национальные ассоциации: Россия, Германия, Франция, Испания, Польша, Болгария, Румыния, Казахстан… Кстати, Казахстан — тоже европейская страна. У нее небольшая честь территории географически расположена в Европе, западнее Уральского хребта.
— Вы говорили, что значительная часть людей обращается в «Эльвиру» из-за нехватки общения. Но, наверное, к Вам поступает и немало просьб практического, материального характера…
— Много обращений связано с нехваткой или ненадлежащим качеством технических средств. Люди нередко жалуются на слуховые аппараты, которые они бесплатно получают в рамках индивидуальной программы реабилитации (ИПР). Часто при подборе аппаратов не учитываются потребности слепоглухих, в частности, необходимость двух аппаратов, а не одного! То есть слуховой аппарат требуется для каждого уха.
Очень не хватает тифлосурдопереводчиков. Есть проблемы и с подготовкой специалистов, и с оплатой их труда. Конечно же, слепоглухим людям требуется помощь социальных работников для решения бытовых вопросов. Кто-то доволен оказанной помощью, у кого-то имеются жалобы или какие-то дополнительные пожелания...
Уверен, что многие трудности преодолевались бы гораздо легче, если бы в России признали слепоглухоту в качестве особой инвалидности. Необходимо решить вопрос юридического статуса слепоглухих.
— Почему этот вопрос Вы считаете таким важным?
— Если слепоглухота будет признана в качестве особой инвалидности, то появится юридическая база для создания адресных программ помощи, учитывающих потребности этой категории людей с ограниченными возможностями здоровья. Хотел бы обратить внимание, что в апреле 2004 года Европейский парламент принял официальный документ — «Декларацию о правах слепоглухих». Действие этого документа распространяется только на страны — члены Европейского Союза, но, по сути, он актуален и для России. Декларация определяет, что у слепоглухих людей имеются особые, специфические потребности, которые необходимо учитывать.
Кстати, восемь европейских стран — Великобритания, Испания, Италия, Сан-Марино, Болгария, Венгрия, Хорватия и Словения — приняли специальные законодательные акты, касающиеся статуса слепоглухих и мерах по оказанию им помощи. Обсуждение и принятие этих законодательных актов проходило при активном участии Европейского союза слепоглухих.
— В России, насколько я знаю, слепоглухие рассматриваются как инвалиды по зрению.
— В нашей стране слепоглухим людям определяется инвалидность по зрению. Им предлагается вступить во Всероссийское общество слепых. По мере возможности ВОС проводит работу по их реабилитации, но ресурсов ВОС не всегда хватает.
— Европейский союз слепоглухих и общество «Эльвира» выступают организатором многих культурно-массовых и физкультурно-спортивных мероприятий…
— В европейском масштабе главным событием года становится летний лагерь слепоглухих, проводимый поочередно в одной из европейских стран. В течение недели слепоглухие люди, а также их помощники из различных стран встречаются, общаются, обмениваются опытом реабилитационной работы, посещают культурные достопримечательности страны-хозяйки.
Россияне тоже с каждым годом все активнее участвуют в этих мероприятиях. Конечно, есть проблемы с оплатой транспортных расходов для зарубежных поездок, да и для командировок внутри страны... Но с помощью спонсоров и региональных органов социальной защиты проблемы решаются.
Кроме того, и в России, и в других европейских странах проводится много других мероприятий, призванных раскрыть таланты слепоглухих людей, помочь им с пользой и радостью проводить досуг. Проходят соревнования по адаптивной физической культуре: плавание, отжимание на руках, прыжки в длину, толкание ядра, спортивная ходьба, армреслинг и т.д. Слепоглухим людям доступны многие виды физической активности. Также проводятся соревнования по шахматам, шашкам, выставки художественного творчества.
Слепоглухие люди могут петь песни и читать стихи на языке жестов. Это особый вид творческой деятельности, популярный и среди глухих, и среди слепоглухих людей.
— Сергей Алексеевич, как бы Вы могли сформулировать цель Вашей деятельности, Вашей жизни?
— Когда слепоглухие люди, несмотря на все житейские трудности, не опускают руки, радуются жизни, находят в себе силы для созидательной деятельности, то мне хочется порадоваться вместе с ними. Если мне удается кому-то помочь, поддержать человека словом и делом, то день прошел не зря… Моя цель — продолжать и развивать ту реабилитационную работу, которой я занимаюсь уже несколько десятилетий.
Фотографии автора и из архива С.А. Сироткина
