Сергея Алексеевича Сироткина с полным правом можно назвать «героем». Слово «героизм» несколько затаскалось и потеряло свой первоначальный смысл. Но в данном случае, думается, что оно вполне уместно. Героическим может быть не только отдельный поступок, но и вся жизнь человека.
С.А. Сироткин родился в 1949 году в деревне с поэтическим названием Красавица Кологривского района Костромской области в крестьянской семье. Когда мальчику было два года, его отец устроился водителем на строительстве московского метро, и семья переехала в Москву. С рождения Сережа лишен зрения. В 7 лет он практически полностью оглох. Только 15 лет назад — уже в зрелом возрасте! — удалось подобрать слуховой аппарат, который частично вернул функции слуха.
В 1977 году слепоглухой юноша успешно закончил психологический факультет Московского государственного университета им. М.В. Ломоносова. С 1979 года является заведующим сектором социальной реабилитации слепоглухих Института профессиональной реабилитации и подготовки персонала «Реакомп» Всероссийского общества слепых (ВОС). В 1988 году стал кандидатом философских наук. В 1992 году Сергей Алексеевич создал Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира», бессменным президентом которого он является уже более двадцати лет.
Деятельность С.А. Сироткина получила общероссийское и международное признание. В 2003 году он был избран вице-президентом Европейского союза слепоглухих (EBDU), а в 2008 году возглавил эту авторитетную международную организацию. С 2000 года он также руководит Комиссией по деятельности слепоглухих при Европейском союзе слепых (ЕСС). Героизм Сироткина — это его напряженная, ежедневная, кропотливая работа, которую он ведет, несмотря на тяжелую инвалидность. Героизм — это жизнь, которую человек посвятил помощи своим товарищам по несчастью.
Главная проблема — недостаток общения
Мы встретились с Сергеем Алексеевичем в его кабинете в Институте профессиональной реабилитации и подготовки персонала «Реакомп» ВОС в Москве. С.А. Сироткину также нередко приходится бывать в столице Норвегии, Осло, где располагается штаб-квартира Европейского союза слепоглухих. Вообще, значительная часть рабочего времени моего собеседника проходит в разъездах по нашей стране и зарубежным государствам.
Несмотря на напряженный рабочий график, Сергей Алексеевич является очень открытым и доступным для общения человеком. Он никогда не отказывает во встречах журналистам, внимательно относится к каждому посетителю, лично отвечает на все письма, приходящие по электронной и обычной почте.
— Сергей Алексеевич, людям, далеким от этой темы, не всегда понятно, кто же такие слепоглухие…
— Когда произносят слово «слепоглухой», то обычно сразу же представляется человек, который абсолютно ничего не видит и не слышит. Такие люди действительно есть. Их называют «тотально слепоглухими» или в разговорной речи «тотальниками». Это, конечно же, наиболее тяжелая форма слепоглухоты… Но наряду с «тотальниками» слепоглухими также называют пациентов, имеющих остаточное зрение и/или остаточный слух.
— То есть слепоглухота — это «двойная инвалидность»: по зрению и по слуху?
— Слепоглухими называют людей с сочетанными глубокими нарушениями зрения и слуха. Слепоглухота — это не «двойная инвалидность», как Вы сформулировали в своем вопросе, а ОСОБЫЙ ВИД ИНВАЛИДНОСТИ. У слепоглухих — особые проблемы, во многом отличные от тех, которые порождаются отдельно слепотой или глухотой. Речь идет о проблемах, связанных с ориентировкой в пространстве, доступом к информации, к услугам органов государственной власти и коммерческих организаций, к достижениям культуры.
И все же главная проблема — это недостаток общения. Говорю это на основании личного опыта. До установки современного слухового аппарата у меня были огромные трудности в контактах с обычными зрячеслышащими людьми, и сейчас эти проблемы до конца не решены…
Разумеется, далеко не каждому слепоглухому может помочь слуховой аппарат, даже самый современный. Как я уже говорил, у нас есть немало людей, полностью лишенных доступа и к миру звуков, и к миру зрительных образов. Большинство посетителей, которые обращаются в «Эльвиру», не просят какой-то конкретной помощи. Они просто страдают от одиночества.
Способы общения слепоглухих
— На одиночество жалуются не только слепоглухие. От него страдают и совершенно здоровые люди, и незрячие соотечественники с прекрасным слухом, и глухие люди с великолепным зрением…
— Я согласен, одиночество, разобщение людей — это общемировая проблема, которая не ограничивается рамками инвалидного сообщества. Но именно слепоглухие находятся «в особом положении». Попробуйте провести эксперимент: одновременно завязать глаза и заткнуть себе уши. Сколько времени Вы сможете провести в таком положении? Час? Два? Сутки? Месяц? Год? Или всю жизнь?
Вопрос не только в том, что слепоглухим людям трудно найти подходящие способы общения с внешним миром… Им также нелегко быть «на одной волне» со зрячими и слышащими людьми, находить с ними общие темы для беседы, общаться на равных.
— Сергей Алексеевич, как Вы общались с внешним миром все эти годы, до того времени, как Вам подобрали слуховой аппарат?
— С помощью дактилологии и языка жестов. А если быть точнее, то мне постоянно был необходим посредник для общения — тифлосурдопереводчик. «Напрямую» я мог беседовать только с глухими и слепоглухими людьми. Способ общения слепоглухих почти не отличается от общения зрячих глухих. Разница состоит только в том, что слепоглухие воспринимают жесты не зрительно, а тактильно, как говорят в нашей среде, «рука — в руке». Жесты «выстукиваются», «выдавливаются» на ладони…
Кстати, в журнале Всероссийского общества слепых «Наша жизнь» есть постоянная рубрика «Рука — в руке», посвященная психологической и социальной реабилитации слепоглухих людей. Я тоже иногда пишу материалы для этой рубрики. Эти статьи доступны и в сети Интернет.
Слепоглухие с остаточным зрением (глухие слабовидящие) иногда могут воспринимать жесты собственными глазами, если их зрительных возможностей для этого достаточно…
— Получается, что глухим людям с хорошим зрением просто общаться со слепоглухими товарищами по несчастью. Нужно только тактильно обмениваться жестами?
— На первый взгляд, все действительно просто. Ведь мы говорим на одном языке: с помощью дактилологии и языка жестов… Но существует и ряд психологических барьеров. Во-первых, при общении глухих между собой большое значение уделяется не только жестам, но и мимике. Очевидно, что слепоглухие без остаточного зрения воспринимать мимику собеседника не способны…
Во-вторых, зрение является важ-нейшим способом постижения мира глухими людьми. Инвалиды по слуху обычно очень наблюдательны и обладают хорошей памятью. Они точно «фиксируют» людей и предметы, находящиеся вокруг них, а также все происходящие события.
А слепоглухим нужно все объяснять. С ними необходимо не только общаться на языке жестов, но и описывать собственную внешность, рассказывать об окружающей обстановке, описывать действия и события, происходящие вокруг… Это довольно непривычное занятие для зрячих глухих!
Кстати, в этом и состоит отличие тифлосурдоперевода (предназначенного для слепоглухих) от сурдоперевода (для зрячих глухих). Например, мой ассистент и тифлосурдопереводчик Светлана Вячеславовна Бредихина, которая присутствует во время нашей беседы, при Вашем появлении с помощью языка жестов и дактилологии описала Вашу внешность, одежду и даже диктофон, с помощью которого записывается наш диалог.
Мне думается, что общение должно проходить на равных. Если ко мне приходит незрячий журналист, то мне тоже не нужно знать о его внешности. Но при беседе со зрячим слепоглухому человеку хочется его «видеть» и «слышать». Тифлосурдопереводчик становится «глазами» и «ушами» для инвалида по зрению и слуху. Очень нужная и благородная профессия!