— Почему эта группа располагается в городе Ротвайле, а не в Хайлигенброне, на территории монастыря?
— Это было сделано по просьбе самих слепоглухих людей. Хайлигенброн, где располагается монастырь Святого Франциска, находится в крошечной деревне.
А Ротвайль — это сравнительно крупный город. Там много магазинов, развлекательных учреждений и т.д. Для таких людей, как Райнер Биндер — это очень важно. Большой город способствует развитию самостоятельности слепоглухих людей.
О жилой группе, расположенной в Ротвайле, уже неоднократно рассказывали журналисты. А репортаж из нашей жилой группы «Юлиан» может показать читателям, что Господь любит всех людей, в том числе людей, у которых слепоглухота сочетается с умственной отсталостью. Господь любит всех нас, жизнь каждого человека ценна и дорога для него!
— Господин Пфайфер, не могли бы Вы подробнее рассказать о Вашей работе и работе Ваших коллег?
— Продолжительность моей рабочей недели, так же как и у других сотрудников, составляет 39 часов. Это максимальная рабочая нагрузка, которая возможна.
— В России медики и работники социальных учреждений нередко работают на полторы ставки…
— В Германии это невозможно, так как привело бы к быстрому профессиональному выгоранию. Всё-таки работа с инвалидами — очень ответственная и тяжёлая.
Никакие переработки здесь недопустимы. Наоборот, в «Фонде Святого Франциска» поощряется работа на полставки, на четверть ставки. Таким образом, работающие люди могут совместить профессиональную деятельность и воспитание детей.
Сотрудники жилой группы занимаются и бытовыми делами, и реабилитационной работой. По будням, с восьми тридцати утра до пятнадцати тридцати, все подопечные нашей жилой группы находятся в «Центре реабилитации и развития» (Förder— und Betreuungsbereich), расположенном на территории монастыря, в одном из соседних зданий. В это время помещение жилой группы закрыто. Сотрудники расходятся по домам. А к половине четвёртого, ко времени окончания работы «Центра реабилитации и развития», они вновь приходят на работу и до позднего вечера, до времени отхода ко сну, опекают своих подопечных.
В будние дни наши «воспитанники» завтракают и ужинают в жилой группе, а обедают в «Центре реабилитации и развития». В выходные целый день они проводят в жилой группе, с нами. Мы устраиваем для них различные мероприятия.
— С чем связан такой график работы?
— Идея состоит в том, чтобы максимально приблизить ритм жизни слепоглухих людей с умственной отсталостью к ритму жизни здоровых сограждан. Подавляющее большинство здоровых людей каждый день по будням ходят на работу. Это полезно для нашего развития, для человеческой психики… Конечно, существуют фрилансеры, люди, работающие дома, в своих четырёх стенах. Но это исключение. В большинстве случаев работа связана с перемещением в пространстве.
Наши подопечные из группы «Юлиан» не могут получить образование, не могут ходить на работу (в привычном понимании этого слова). По сути дела, пребывание в «Центре реабилитации и развития» заменяет им работу. Это пребывание обеспечивает соблюдение чёткого, структурированного режима дня. Даже люди с глубокой умственной отсталостью начинают понимать, чем выходные дни отличаются от будних, свободное время — от рабочего времени…
В «Центре реабилитации и развития» для каждого подопечного составляется индивидуальный план занятий и трудовой терапии. Таким образом, наши подопечные тоже начинают осознавать, что они «ходят на работу» и живут нормальной жизнью, как обычные здоровые люди.
— А чем занимаются Ваши подопечные в жилой группе?
— В выходные дни мы все вместе готовим обед. Сначала все вместе идём в деревенский магазин, закупаем продукты. Потом сотрудники начинают готовить, а наши подопечные им помогают: чистят и режут овощи, нарезают мясо, сервируют на стол.
Самостоятельно они не способны выполнить ни одно действие, но под наблюдением сотрудников могут многое…
Не нужно думать, что в свободное время все сотрудники и подопечные постоянно находятся в помещении жилой группы. Например, я могу с одним или двумя «жильцами» пойти в бассейн, поехать в соседний городок на экскурсию, зайти в кафе, посетить городской бассейн. У нас в «Фонде Святого Франциска» тоже есть свой бассейн, но поход в городской бассейн для слепоглухого человека может стать своеобразным приключением.
Кроме того, индивидуальные занятия и лечебные процедуры проводятся не только в будние дни, во время работы «Центра реабилитации и развития». В остальное время задача сотрудников состоит в том, чтобы отвести на процедуры, осмотры врачей всех нуждающихся, а потом «доставить» обратно в жилую группу.
— Вам нравится Ваша работа?
— Я — христианин, католик. Эту работу я воспринимаю как форму христианского служения, как возможность оказать помощь ближнему. Наши подопечные не владеют навыками речи, но я всегда чувствую, какое у них настроение… Если у них хорошее настроение, то мне тоже становится легко и приятно на душе.
Между социальным работником и его подопечными устанавливаются очень тесные, глубокие отношения. Я сам раньше не осознавал этого факта… Но в прошлом году один из моих подопечных ушёл из жизни. И я понял, насколько мне не хватает этого человека. У меня было такое чувство, что умер близкий родственник или лучший друг…
Самое главное, что необходимо осознавать всем нам: люди со слепоглухотой, с нарушениями интеллектуального и психического развития — это такие же члены общества, как и здоровые люди. Моя работа и работа моих коллег — это скромный вклад в создание общества равных возможностей, общества без дискриминации.
Мне бы очень хотелось, чтобы жилая группа «Юлиан» стала родным домом для всех людей с инвалидностью, которые здесь живут. Другого дома у них нет. В родных семьях они бывают сравнительно редко, а у кого-то совсем нет такой возможности.
Семь судеб подопечных «Юлиана»
Тим Пфайфер подробно рассказал о судьбах всех семи подопечных жилой группы «Юлиан».
* * *
Монике 46 лет. Она глухая с рождения. Полностью потеряла зрение в раннем детстве. Вся её жизнь с момента рождения и до сегодняшнего дня прошла в различных заведениях для инвалидов. С 2008 года она живёт в «Фонде Святого Франциска», в 2013 году была определена в группу «Юлиан».
Монике повезло. У неё сохраняются интенсивные контакты с родительской семьёй. Её отец уже умер. Но пожилая мать каждые 4-6 недель приезжает в жилую группу, забирает дочь и на пять-шесть дней отвозит её домой.
«Моника совсем не говорит, — рассказывает Тим Пфайфер. — Но она понимает пять-шесть простых жестов: кушать, спать, гулять, посещать туалет… К сожалению, сама она эти жесты произнести не может. Когда она испытывает чувство боли, то кусает себя за руку. К этим проявлением персонал всегда относится очень серьёзно, вызывает врача…»
— Моника узнаёт свою мать?
— Да, она её узнаёт. Она обнимает её по-другому, чем сотрудников… Но сотрудников она тоже с удовольствием обнимает, и мужчин, и женщин. Вообще, слепоглухие люди нуждаются в объятиях, в тактильном контакте.
* * *
Виктории 35 лет. Так же как и Моника, она — тотально слепоглухая. В отличие от ласковой и добродушной Моники, для персонала Виктория может представлять серьёзную опасность. Она может неожиданно начать кусаться, дёргать сотрудников за волосы. Агрессия этой женщина направлена не только на других, но и на себя. Порой она начинает рвать на себе волосы. Кроме того, Виктория часто разрывает на себе одежду, в которую её одели.
Она так и не научилась самостоятельно принимать пищу. Её кормление доставляет существенные хлопоты для персонала. Ей доставляет явное удовольствие не есть пищу, а размазывать её по своему лицу и по телу.
— Господин Пфайфер, как же Вы справляетесь с Викторией?
— В идеальном случае для такого человека, как Виктория, нужно было бы выделять «персональных» сотрудников, которые опекали бы её и следили за ней с утра до вечера. Но такой возможности у нас нет. Но всё равно Виктория получает достойный уход.
Мои коллеги знают, как её успокоить, как справиться с приступами её агрессии. Значительную часть времени она — слава Богу! — спокойна: сидит на полу и тихо-мирно раскачивается из стороны в сторону. Она любит сидеть именно на полу, а не на стуле или в кресле.
У Виктории есть любимая игрушка — фен. Она может часами включать и выключать это приспособление, подставлять свои волосы под струи тёплого воздуха. Ещё она очень любит плавать, а также испытывать на себе различные гидромассажные установки, которые есть в бассейне. С этой дамой мы часто ходим и в наш собственный бассейн, и в городской бассейн.
— Как же Вы умудряетесь вместе с Викторией посещать городской бассейн. А вдруг она станет проявлять агрессию к другим посетителям?
— В бассейне у нас ни разу не было с ней никаких недоразумений. Вода действует на неё умиротворяюще. В любом случае, социальный работник постоянно находится с ней рядом и держит ситуацию под контролем.
— У Виктории есть контакты с родительской семьёй?
— Да, родители навещают её один раз в полтора месяца. Но, в отличие от Моники, домой её не забирают. Учитывая особенности её поведения, это было бы опасно и для неё самой, и для окружающих.
— Она радуется приезду родителей?
— Трудно сказать. Она узнаёт родителей, но никаких особых эмоций не проявляет. Создаётся впечатление, что Виктории вообще не нужны другие люди. У неё отсутствует тяга к общению. Ей гораздо интереснее плавать или играть с феном.
* * *
Филиппу 40 лет. Он — глухой с рождения. В 14 лет полностью ослеп в результате диабета. Так же как и Виктория, Филипп склонен к агрессии. Но эта агрессия направлена не на других, а исключительно на самого себя. Иногда он начинает биться головой об стенку, кусать деревянные перила, пытаться выдавить глаза из орбит.
— С чем связано это поведение?
— Поведение Филиппа является вполне типичным для людей с глубокой умственной отсталостью. Они могут нанести серьёзный ущерб не только другим, но и в первую очередь самим себе.
— Чем любит заниматься Филипп?
— Он может часами сидеть на полу и разрывать в клочья книги, газеты, различные каталоги. Его любимое занятие — рвать бумагу на мелкие клочья.
* * *
Доменик — единственный подопечный группы, который не является слепоглухим. Ему 41 год. Передвигается на инвалидной коляске. Почти слепой. Глубокая умственная отсталость. Доменик постоянно носит памперсы, так как организовать посещение им туалета не представляется возможным.
Его любимое занятие — кричать. Он может кричать часами, и днём и ночью… При этом Доменик любит посещать церковную службу. В храме он никогда не кричит, ведёт себя тихо и улыбается. Чтобы успокоить Доменика, сотрудники включают для него «Библейское радио» с проповедями и церковными песнопениями.
— Чем ещё любит заниматься Доменик, кроме посещения храма и прослушивания «Библейского радио»?
— Он любит всё брать в рот: бутылки, детские игрушки, различные вещи. Его любимое занятие: что-либо сосать. Его интеллект находится на уровне новорожденного младенца, но при этом в нём чувствуется глубокая религиозность. Доменика с полным правом можно назвать «блаженным».
— К нему кто-либо приезжает?
— Его мама навещает его примерно один раз в месяц. Он хорошо слышит. Но ничего не говорит. Но он улыбается, когда мама подходит к нему, когда он чувствует её прикосновения.
* * *
Леонарду 42 года. Слепой, тугоухий. Любимое занятие: игра с молнией на одежде. Может часами застёгивать и расстёгивать молнию, пока она не сломается. Также любит лежать на специальном водном матрасе. Не проявляет интереса к какой-либо коммуникации с другими людьми, в том числе родственниками и сотрудниками.
Его мать каждый день звонит в жилую группу и подробно расспрашивает сотрудников о самочувствии сына. Три-четыре раза в год она приезжает, чтобы увидеть своего повзрослевшего ребёнка. Но никаких эмоций во время этих визитов Леонард не проявляет.