Опыт работы со слепоглухими в Германии
В прошлом номере газеты «Поле зрения» мы начали рассказ о реабилитации слепоглухих людей в Германии. Сейчас читателей ожидает продолжение репортажа из католического монастыря Святого Франциска в немецкой федеральной земле Баден-Вюртемберг, где живут и получают необходимую помощь инвалиды по зрению и слуху.
Окончание. Начало в «Поле зрения» № 6, 2016 г.
Жилая группа «Юлиан» — родной дом для людей с инвалидностью
Все инвалиды, которые находятся на попечении «Фонда Святого Франциска» и не могут или не хотят проживать самостоятельно, распределяются в так называемые «жилые группы» (Wohngruppen). Это относится и к слепоглухим людям. В каждой жилой группе живут семь или восемь человек.
Как правило, у каждого инвалида имеется отдельная комната. Только в порядке исключения и по желанию самих подопечных их селят по двое. «Жилая группа» напоминает обычную квартиру, только очень просторную. В этой квартире, кроме комнат подопечных, имеются оборудованная кухня, столовая, гостиная, кабинеты сотрудников.
Социальный работник Тим Пфайфер, журналист Илья Бруштейн и слепоглухая подопечная
Отдельных жилых групп для слепоглухих людей в «Фонде Святого Франциска» не существует. Здесь вообще не принято создавать специальные группы для людей с конкретной инвалидностью. Однако существуют жилые группы, где слепоглухие составляют большинство.
Жилая группа имеет своё имя. Именно имя, а не номер. Эти имена присутствуют во всех документах и отчётах. Например, группа, где мне довелось провести несколько часов, называется «Юлиан». В жилой группе обязательно имеется заведующий, который координирует работу персонала. При этом количество сотрудников может быть разным при одинаковом числе подопечных.
Жилые группы, где живут слепоглухие люди, «укомплектованы» персоналом лучше всего. Это связано с тяжестью этой инвалидности и сложностями коммуникации между сотрудниками и подопечными при одновременном нарушении зрения и слуха. Моим гидом по группе стал социальный работник «Юлиана» Тим Пфайфер (Tim Pfeiffer).
Слепоглухие учащиеся школы для слепых и слабовидящих
— В нашей группе из семи подопечных шестеро являются слепоглухими. Три человека — тотально слепоглухие, два подопечных являются слепыми с остаточным слухом, один человек — глухой с остаточным зрением. Ещё одного нашего постояльца нельзя отнести к категории слепоглухих. Он — инвалид по зрению, прикован к инвалидному креслу и отягощён целым «букетом» других диагнозов, но слух у него нормальный.
Главная особенность всех подопечных «Юлиана» — поражения головного мозга, которые ведут к глубокой умственной отсталости. Наша «семёрка» нуждается в помощи персонала во всех сферах жизни, включая личную гигиену, посещение туалета, приём пищи и т.д. Кроме того, все эти люди нуждаются в постоянной медицинской помощи, в проведении различных процедур. В дневное время у нас обычно одновременно дежурят три сотрудника. Три «опекуна» для семи постояльцев — это не роскошь, а необходимость, учитывая психическое и физическое здоровье этих мужчин и женщин.
— Ночные смены у сотрудников тоже бывают?
— У сотрудников всех жилых групп «Фонда Святого Франциска» не бывает ночных смен. В ночное время в группе обязательно находится дежурный. Но ночные дежурные — это представители другого подразделения фонда. Они работают только ночью, а мы — только днём.
Все ночные дежурные обладают высокой квалификацией. Они прекрасно осведомлены о диагнозах всех постояльцев группы, об особенностях их поведения, в том числе в ночное время… При обострении физических или психических расстройств медицинская помощь будет своевременно оказана.
Ни один человек из нашей семёрки, к сожалению, не обладает речевыми навыками, ни один не владеет языком жестов и т.д. Если кому-то из них станет плохо, то они не смогут сообщить об этом. Многие из наших подопечных любят покричать, в том числе очень громко, надрывно… Но надо уметь интерпретировать этот крик. Если кто-то кричит, в том числе и в ночное время, это не значит, что ему плохо или больно…
Человек может захотеть покричать просто от скуки или от плохого настроения.
— «Фонд Святого Франциска» часто посещают журналисты. В вашу жилую группу мои коллеги тоже заглядывают?
— Да, сюда часто приходят журналисты, учёные, представители различных общественных организаций. Но ваши коллеги-журналисты часто бывают разочарованы тем, что они здесь видят. А некоторые испытывают самый настоящий шок.
В последние годы в Германии тема реабилитации слепоглухих людей стала очень популярной. Ведь слепоглухие — это одна из самых тяжёлых категорий инвалидов, это люди, находящиеся в экстремальной жизненной ситуации.
Когда к нам в жилую группу «Юлиан» приходят репортёры, им хочется поговорить со слепоглухими постояльцами, расспросить их об их жизни, об опыте преодоления тяжёлого недуга. Но наступает разочарование… Вместо «мужественных инвалидов» журналистов встречают люди с глубокими психическими патологиями, с глубокой умственной отсталостью.
— Почему, на Ваш взгляд, происходят эти недоразумения?
— Как правило, журналисты, у которых не было возможности углубиться в эту тему, судят о слепоглухих по таким выдающимся людям, как дьякон Петер Хепп… Самая крупная и самая известная широкой немецкой общественности группа слепоглухих — это пациенты с синдромом Ушера. При этом заболевании человек рождается глухим или тугоухим, а зрение теряет уже в сознательном возрасте.
Ко времени потери зрения люди с синдромом Ушера уже успевают сформироваться как личности. Многие из них получили образование, успели поработать по специальности, создать семьи. Синдром Ушера не связан с какими-либо нарушениями физического и психического состояния (кроме проблем с вестибулярным аппаратом). Среди пациентов с этим заболеванием можно встретить немало интеллектуалов. Поэтому они являются идеальными героями интервью и репортажей.
Но в нашей жилой группе нет ни одного человека с синдромом Ушера. Почти все наши постояльцы являются слепоглухими с рождения или с раннего детства. К огромному сожалению, врождённая слепоглухота часто — хотя и не всегда! — сопряжена с глубокой умственной отсталостью и с многочисленными физическими ограничениями. Но журналисты об этом говорить не любят. Это не вписывается в распространённые клише, шаблоны сладко-трогательных рассказов о людях с инвалидностью.
Слепоглухие учащиеся школы для слепых и слабовидящих
— О каких именно клише Вы говорите?
— Когда речь идёт об инвалидах, то журналисты, как правило, рассказывают об успешных, благополучных, ярких, талантливых, самостоятельных людях, которые успешно справляются со своим недугом.
За редкими и даже редчайшими исключениями, речь идёт о мужчинах и женщинах с физическими ограничениями, но с высоким интеллектом и здоровой психикой.
— Но таких героев публикаций среди людей с ограниченными возможностями здоровья на самом деле немало…
— Конечно. Но слепоглухота, так же как и другие формы инвалидности, имеет множество проявлений. Есть слепоглухие люди с высоким, высочайшим уровнем интеллекта, а есть — с глубокой умственной отсталостью, есть относительно самостоятельные, а есть — полностью беспомощные. Мне думается, что было бы разумно писать о самых разных людях с инвалидностью, уходить от привычных шаблонов.
— Вы имеете в виду клише и шаблоны в немецкой прессе?
— Это не столько немецкая, сколько интернациональная проблема… С одной стороны, журналисты любят писать о людях с ограничениями по здоровью, с другой стороны, они стремятся выбрать «образцово-показательных инвалидов». В нашей жилой группе нет «типичных героев публикаций». Но именно этим группа «Юлиан» интересна!
— Господин Пфайфер, все двадцать слепоглухих людей, над которыми шефствует «Фонд Святого Франциска» страдают от глубокой умственной отсталости?
— Нет, это относится только к группе «Юлиан», где я работаю. В других жилых группах, расположенных в Хайлигенброне по соседству с нами, можно встретить целый ряд слепоглухих с нормальным интеллектуальным уровнем. Кроме того, у нас есть жилая группа в городе Ротвайле, в нескольких десятках километров от монастыря. Там живут несколько слепоглухих интеллектуалов, в том числе художник Райнер Биндер (Rainer Binder), потерявший зрение и слух в зрелом возрасте.
