Новый год — мой самый любимый праздник
Почти в каждом номере газеты «Поле зрения», в рубрике «К незримому солнцу», выходят в свет публикации, представляющие ярких, талантливых россиян, которых не сломили внешние обстоятельства, которых язык не повернётся назвать «людьми с ограниченными возможностями»… Но, уверен, что даже на этом фоне жизнь Натальи Александровны Демьяненко не может не показаться удивительной, достойной восхищения!
«Сложная структура дефекта» — этой сухой, наукообразной конструкцией специалисты обозначают наиболее тяжёлые формы инвалидности, связанные с множественными ограничениями физических и сенсорных возможностей человека.
Драматичные жизненные обстоятельства петербурженки Н.А. Демьяненко – мужественного, стойкого, несломленного человека – одновременно напоминают о судьбе Святой Блаженной Матроны Московской и писателя-коммуниста, автора романа «Как закалялась сталь» Николая Островского.
Она вынуждена передвигаться в инвалидной коляске, лишена зрения и почти полностью лишена слуха. В ряде случаев она может почувствовать громкие звуки, например, настойчивый звонок в дверь. Но и это становится с каждый месяцем всё сложнее…
В одном из прошлых выпусков рубрики «К незримому солнцу» читателям уже предоставилась возможность кратко познакомиться с этим человеком, когда мы рассказывали о петербургском социально-просветительском проекте «Мир на ощупь». Мы вместе с Натальей Александровной посетили это необычное место на Лиговском проспекте, в самом центре Северной столицы, куда приходят петербуржцы и гости города, чтобы оказаться в абсолютной темноте и попытаться понять жизнь людей с инвалидностью по зрению.
Экскурсия в «Мире на ощупь», которую проводит незрячий гид, длится полтора часа. И после этого экскурсанты – обогащённые новым, необычным опытом! – выходят на свет, в свою привычную жизнь. А Наталья Александровна всю жизнь живёт в «мире на ощупь»: в темноте и тишине, да ещё и без возможности передвигаться так же, как это делает подавляющее большинство людей.
Способы общения
Главные вопросы, которые хочется задать, первый раз встречаясь с Н.А. Демьяненко: «Как она живёт? Как общается с окружающим миром?»
Она свободно владеет дактилологией ‒ жестовой, пальцевой азбукой глухих, где каждой букве и каждому знаку препинания соответствует свой жест. Например, буква «а» обозначается сжатым кулаком, буква «б» — сочетанием полусогнутых и сжатых пальцев, буква «в» ‒ это полностью раскрытая ладонь, в которой все пальцы выпрямлены и прижаты друг к другу…
Кроме того, Наталья знает, хотя и далеко не в совершенстве, язык жестов. В отличие от дактилологии, в языке жестов каждый жест обозначает не отдельную букву, а целое слово: существительные, прилагательные, глаголы, наречия, местоимения и т.д. Общаться на языке жестов гораздо удобнее и быстрее, чем с помощью дактилологии. Поэтому эта система используется и глухими, и слепоглухими людьми.
Разница состоит в том, что слепоглухие воспринимают жесты не зрительно (как большинство глухих), а тактильно, по системе «рука – в руке». Жесты «выстукиваются», «выдавливаются» на ладони. Поэтому со зрячими глухими Наталье общаться просто: фактически они говорят «на одном языке».
Говорить, но не слышать себя
Наталья Демьяненко может вступить в диалог не только с глухими соотечественниками, но и с обычными зрячеслышащими россиянами. Она освоила простой способ коммуникации, доступный всем слепоглухим – дермографию, письмо на ладони. Любой человек, который хочет что-то сказать Наталье, может печатными буквами «написать» своё сообщение у неё на ладони, «выдавливая» буквы указательным пальцем.
Петербурженка не слышит своего голоса, но она может чётко и понятно говорить. Кроме того, Демьяненко уверенно владеет компьютером, использует возможности Интернета. Разумеется, будучи слепой, она не способна прочитать текстовую информацию на обычном мониторе. Но, к счастью, существуют специальные рельефно-точечные (брайлевские) дисплеи, доступные для слепых и слепоглухих людей.
На таких дисплеях вся информация передаётся в виде «брайлевского шеститочия» (различных комбинаций выпуклых точек). Из сердцевины дисплея выскакивают, «выпрыгивают» специальные маленькие колпачки, которые осязаются чуткими подушечками пальцев.
Владение компьютером даёт возможность Наталье вести интенсивную переписку по электронной почте, быть участницей Интернет-форумов и чатов, заниматься литературным творчеством и редакторской работой. Она является членом редакционного совета журнала слепоглухих россиян «Ваш собеседник».
Мне захотелось побольше узнать о жизни этого удивительного человека. Первый раз мы встретились в Москве несколько лет назад, на одном из мероприятий фонда социальной поддержки слепоглухих «Со-единение». Волонтёр этого фонда выстукивала мои вопросы на ладони Натальи, а она отвечала с помощью голоса.
Оказалось, что мы – соседи. Оба живём в Красносельском районе Санкт-Петербурга. Это обстоятельство в дальнейшем способствовало регулярным личным встречам. Мы стали вместе ездить на экскурсии, посещать музеи, просто гулять и общаться.
В эти поездки Наталья всегда берёт с собой смартфон, который соединён с брайлевским дисплеем. Если мне нужно что-то сказать своей спутнице, то пишу ей сообщение на Вацап. Она считывает информацию с помощью миниатюрного брайлевского дисплея. Необходимая техника всегда находится в её дамской сумочке.
Как было сказано выше, хотя дама и не слышит себя, но она может чётко и внятно произнести всё, что ей нужно. Вот так и строятся наши диалоги. Я «забрасываю» её письменными сообщениями, она отвечает голосом.
Конечно же, во время посещения достопримечательностей Наталье интересно знать, о чём рассказывает экскурсовод, что говорят окружающие люди, как они выглядят и т.д. Всю эту информацию я также излагаю в виде письменных сообщений.
Этот же проверенный способ был использован и для подготовки интервью для газеты «Поле зрения».
Потеря зрения: череда трагических случайностей
Наталья Александровна, что можно рассказать о Вас читателям нашей газеты?
Я родилась в Ленинграде (Санкт-Петербурге) 20 ноября 1977 года здоровым ребёнком. Начала ходить в девять месяцев. В год и девять месяцев заболела простудой. Мама мне стала делать ингаляцию. А моей сестре тогда было всего полгодика. Она заплакала, мама к ней побежала, а я в это время уронила ногу в кастрюлю с кипятком. Стопа обварилась… Потом приехала «Скорая помощь», сделали мне прививку столбнячного анатоксина и уехали. А я через пару часов стала терять сознание. Снова вызвали «Скорую помощь». Меня увезли в больницу. Знаю об этой истории со слов мамы.
Почему Вы в начале беседы заговорили об этой ситуации, случившейся в младенчестве?
Именно тогда началась череда событий, которая и привела к моему нынешнему состоянию здоровья, к нынешним ограничениям, т.е. к слепоглухоте, к инвалидной коляске.
Череда случайностей?
Можно сказать и так! Меня госпитализировали в инфекционное отделение. И там ещё раз была сделана прививка против столбняка. Второй раз подряд!
Врачебная ошибка?
Это было недоразумение. В больнице просто не знали, что эту прививку мне уже делали.
Учусь лепить хинкали в грузинском кафе
А мама не могла об этом рассказать врачам?
Мамы со мной тогда не было, т.к. она должна была оставаться с маленькой сестрёнкой, Тамарой. За три месяца за этого события папа от нас ушёл. А маме в ту пору был всего 21 год!
Потом у меня в больнице загноилась нога. Пришлось делать операцию по пересадки кожи с бедра на стопу. Разумеется, под общим наркозом… И, вот, итог: в больницу я попала зрячей, а вышла из неё почти слепой.
Впрочем, в то время небольшой остаток зрения у меня оставался, но в течение нескольких лет он постепенно сошёл на нет. Я стала тотально слепой. Уже много лет спустя, специалисты говорили мне, что сочетание двойной дозы прививки и общего наркоза запустили в организме разрушительные процессы, но официального, окончательного диагноза я так и не получила.
После выписки из больницы взрослые сразу заметили, что Вы ослепли?
Нет, не сразу. Какое-то время они ничего не замечали, а потом обнаружилось, что я натыкаюсь на предметы, не реагирую на зрительные раздражители.
Проблемы со слухом и с опорно-двигательным аппаратом – тоже последствия пребывания в больнице?
Врачи говорили, что это вполне вероятно… Эта история произошла в конце семидесятых годов. Расследования тогда не проводилось. В течение жизни мне ставили разные диагнозы… Молю Бога, чтобы у меня, во всяком случае, на долгие годы сохранилась чувствительность рук, пальцев. Это самое главное для меня! С помощью кончиков пальцев я воспринимаю информацию на брайлевском дисплее, пользуюсь электронной почтой, общаюсь в социальных сетях. Интернет даёт мне возможность постоянно быть в курсе новостей.
Недуги наваливались на меня постепенно. В 16 лет пришлось сесть в инвалидную коляску. В двадцать лет стал падать слух. И в настоящее время я уже практически ничего не слышу.
Наверное, самый трудный период жизни: с двадцати до двадцати пяти лет. Мне понадобилось пять лет, чтобы смириться со слепоглухотой. Не привыкнуть к ней (это невозможно!), но хотя бы с ней смириться!
Наталья Александровна, большое Вам спасибо за то, что откровенно рассказали о своей жизненной ситуации!
Я не скрываю того, что со мной произошло. Но, конечно, хотелось бы, чтобы жизнь была «историей успеха», а не «историей болезни»! С другой стороны, ограничения, которые на нас накладываются, ‒ тоже часть жизни.
В мини-зоопарке
У Вас сохранились зрительные воспоминания?
Их совсем немного. До сих пор помню основные цвета. Почему-то запомнила мамину красную кофту с белым узором. Также врезалась в память заставка к передаче «Спокойной ночи, малыши!»: кроватка, звёздочки. Если не ошибаюсь, там ещё была радуга.
Все эти воспоминания были получены в возрасте трёх-четырёх-пяти лет. После этого я уже ничего не видела. Но эти помутневшие, поблекшие «картинки» – огромная ценность для меня! Они соединяют меня с миром зрячих!
Например, хорошо запомнила заставку к передаче «В мире животных». Там внизу бежал олень, а наверху летели какие-то птицы с длинными шеями. Помню, что это было красиво!
Ещё запомнила изображения всех букв из букваря для слабовидящих. Это обычный букварь, такой же, как и для всех других детей. Только там шрифт – более крупный.
Сейчас для Вас важны зрительные образы? Вас интересует, например, какого цвета окружающие Вас вещи?
Это очень интересно! Во время всех прогулок, поездок, экскурсий прошу «глазастых» спутников всё мне подробно описывать, в том числе все цвета, все оттенки цвета. В фантазиях, в душе и сейчас остаюсь зрячей!
Для меня важен внешний вид предметов, внешний вид людей, которые меня окружают… Это не значит, что я хочу прикоснуться к этим людям. Нет, конечно! Я уважаю личное пространство каждого человека. Просто любопытно, как выглядят мои собеседники! Хочется получить ту информацию, которую подавляющее большинство людей получает с помощью органа зрения.
Если не секрет, какие воспоминания у Вас остались после нашего совместного посещения проекта «Мир на ощупь»?
Идея проекта — благородная. Стремление понять незрячих людей, выработать у посетителей желание им помогать можно только приветствовать! Но не думаю, что посещение этого заведения действительно способствует постижению слепоты.
Страницы: 1 2
