Е.А. Арнаут: «Забота о ребёнке-инвалиде перекладывается исключительно на женские плечи»
Е.А. Арнаут и её дочь Полина
— Елена Александровна, расскажите, пожалуйста, о своей жизненной ситуации. Что привело Вас в Уральский Центр глазного протезирования?
— Моей дочери Полине — 8 лет. Когда Полиночка родилась, то я сразу обратила внимание, что один глазик у неё слезится. Было диагностировано онкологическое заболевание. Нас направили в Москву, в Институт глазных болезней им. Гельмгольца. Там была проведена энуклеация глаза. Встал вопрос о глазном протезировании. Решили протезироваться в Челябинске.
— Вы были удовлетворены результатами протезирования?
— Всё прошло отлично. Мы регулярно приезжаем в Челябинск. Меняем протезы. Всё как обычно. Девочка растёт. Нужны новые протезы.
— Как реагирует Полина на необходимость носить протезы?
— Совершенно спокойно. Причём мы в семье совершенно сознательно не стали называть глазные протезы «волшебными глазками», использовать какие-то другие «сладкие» детские словосочетания. Полина знает, что в младенчестве ей был из-за болезни удалён глаз. Именно поэтому ей нужно носить протез. И девочка воспринимает это обстоятельство как часть своей жизни.
Протез установлен очень хорошо. Полине он не мешает. Она его не замечает… Разумеется, я регулярно вынимаю протез для совершения гигиенических процедур, как это и положено делать.
— Сейчас Ваша дочь пошла в школу. У неё не возникает проблем из-за её особенности?
— Дети, конечно, задают вопросы: «Что у тебя с глазом?» Но мы сказали дочке, что ей не нужно отвечать на эти вопросы, не нужно ничего рассказывать. Её единственный ответ одноклассникам: «У меня всё нормально!»
— Вы довольны эстетическим эффектом глазного протезирования?
— Вполне довольна. Мне кажется, протез Полину не портит. Никаких «комплексов» по этому поводу нет ни у меня, ни у неё. Для меня как для матери — Полиночка самая красивая девочка!
Меня гораздо больше волнует состояние здоровья Полины. Конечно, на второй глаз идёт большая нагрузка, близорукость прогрессирует. У девочки есть проблемы с печенью, с почками. Есть ещё ряд других медицинских проблем.
— У Полины есть инвалидность?
— У девочки инвалидность была в течение нескольких лет. Потом её сняли. Врачи нам сказали, что рак побеждён. Поэтому инвалидность по онкологии нам не положена. По зрению девочке инвалидность тоже не положена. Я с этим не согласна. Мне думается, что при назначении инвалидности врачи должны учитывать общее состояние здоровья ребёнка.
— Вы ведь могли обжаловать отказ в инвалидности…
— С материальной точки зрения это решение для меня не было критичным. Но ведь есть и много других семей, для которых подобные бюрократические казусы имеют печальные последствия. Рак у нас действительно отступил. Но антираковое лечение, в том числе курс химиотерапии, негативно сказалось на общем состоянии здоровья.
— Когда у Вашей дочери была инвалидность, Вам компенсировали расходы на глазное протезирование?
— К сожалению, эти расходы компенсировались далеко не полностью. Мы получали обратно только небольшую часть потраченных денег, после долгой бюрократической процедуры. А сейчас, когда инвалидность сняли, то всё приходится оплачивать самостоятельно.
Впрочем, разочарование из-за социальной системы — это не главная моя проблема. Больше всего меня «убило» предательство собственного мужа. В то время, когда я боролась с последствиями онкологического заболевания Полины, он оставил семью и потерял всякий интерес к детям. У нас есть ещё старший сын, Данил. Но папаша просто вычеркнул его и Полину из жизни.
Получается, что вся забота о ребёнке-инвалиде перекладывается исключительно на женские плечи. А мужчина — свободный. Он никому ничего не должен! Сейчас у моего мужа новая семья и новые дети… Но если в новой семье что-то случится, он опять предаст. Я в этом не сомневаюсь!
Я выношу эту историю на публику не для того, чтобы пожаловаться на жизнь. У меня всё хорошо. Но ведь есть матери-одиночки, которых мужское предательство «обрушивает» в нищету. Нищету материнскую и детскую.
— Елена Александровна, как Вы живёте? Вы работаете?
— Двое детей требуют много внимания: школа, кружки, секции, дополнительные занятия. Кроме того, много времени отнимает лечение Полины. Я немного шью дома на заказ. Но главный наш источник дохода: помощь моих родителей. Без папы и мамы мы бы просто не выжили. Полине и Даниле очень повезло, что у них такие хорошие дедушка и бабушка!
— Что бы Вы могли пожелать другим семьям, которые столкнулись с проблемами глазного протезирования?
— Главное, что я могу пожелать: родители больных детей, вообще, все супруги должны держаться вместе. Ведь когда мы женимся или выходим замуж, то даём клятву «быть вместе и в горе, и в радости». Потеря ребёнком глаза — это большое горе для родителей.
И важно, чтобы мужчина и женщина поддерживали друг друга и вместе заботились о маленьком человечке, попавшем в беду. Тогда все трудности можно преодолеть!
В Уральском Центре глазного протезирования мне довелось познакомиться со многими маленькими пациентами. У меня сложилось впечатление, что дети, как правило, быстро и успешно адаптируются к новой ситуации, к жизни с одним глазом.
* * *
После разговора с пациентами мне захотелось встретиться с к.м.н., директором Уральского Центра глазного протезирования Ириной Анатольевной Сироткиной. Как бы она прокомментировала их интервью? В чём суть работы мастеров-протезистов? «Мы не просто помогаем людям преодолеть тяжёлый недуг, а вместе идём по жизни. Глазное протезирование буквально «сковало» врачей-офтальмологов, мастеров-протезистов и наших пациентов одной цепью. Поэтому на страницах газеты «Поле зрения» мне бы хотелось искренне пожелать всем нашим пациентам оптимизма, крепости духа, стойкости и больших успехов в осуществлении всех жизненных планов. Мы живём и работаем для вас!»
Фотографии Ильи Бруштейна и из архива И.А.Сироткиной
