— Какая ситуация сейчас?
— Понемногу зрение продолжает ухудшаться. Но есть и определённая стабилизация. Я получаю поддерживающую терапию, которая показала себя достаточно эффективной. Сейчас поле зрения составляет у меня от пяти до десяти процентов. Острота зрения тоже: от пяти до десяти процентов.
У меня диагностировали и частичную атрофию зрительного нерва, и дистрофию сетчатки… «Действующему» глазу приходится «воевать» со множеством офтальмологических диагнозов.
— Страха перед слепотой у Вас сейчас нет?
— Сейчас я научилась радоваться тому, что есть, и решать все проблемы по мере их поступления. У меня есть остаток зрения? Я им наслаждаюсь! А о позитивных или негативных прогнозах предпочитаю не думать.
— Как складывалась Ваша жизнь в профессиональном плане?
— Я окончила обычную среднюю школу. У меня была детская мечта: стать врачом. Но из-за проблем со зрением у меня отказались принимать документы и в медицинский институт, и в медицинское училище. Три года работала санитаркой в больнице. А потом бралась за самые разные работы: продавщицы, администратора в кафе, диспетчера на телефоне. Вместе с мужем Олегом пытались стать индивидуальными предпринимателями: держали ларёк на рынке, торговали овощами.
С 2003 по 2009 год я заочно училась в юридическом институте. Получила диплом юриста. Думаю, что иметь диплом о высшем образовании — это важно для жизни. Юриспруденция меня всегда интересовала, но в юности не было возможности учиться в вузе.
Уральский Центр глазного протезирования празднует десятилетие
— Как Вы пришли работать в Уральский Центр глазного протезирования?
— Мы познакомились с директором Центра, офтальмологом-протезистом И.А. Сироткиной, как пациентка и офтальмолог-протезист.
У нас возникла взаимная симпатия, сложились дружеские, приятельские отношения. Я чувствовала, что Ирина Анатольевна очень увлечена этой темой, хочет помочь людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации.
К тому времени я уже окончила институт. Но у меня не было опыта работы по специальности. Кстати, по трудовой книжке я была оформлена именно как юрист. И это была не просто формальность. Я выполняла обязанности и юриста, и администратора. Среди прочего я участвовала в подготовке документов для участия в тендерах. Были и другие обязанности, которые в компаниях обычно возлагаются на юриста. Я получила ценный профессиональный опыт.
Но в основном моя работа состояла в общении с клиентами. Я рассказывала людям об Уральском Центре глазного протезирования. Кто-то хотел получить предварительную информацию, кого-то надо было записать к мастеру.
Было много ситуаций, когда людям предстояла неизбежная операция по энуклеации глаза, а они её боялись, даже находились в паническом состоянии.
— Неизбежная операция?
— По сути, все операции по энуклеации глаза — неизбежные. Теоретически пациент может отказаться, но тогда он подвергает опасности свою жизнь и здоровье. Человек знает, что ему придётся лишиться глаза и носить протез. Но с этой неизбежностью пациент психологически не может смириться.
— Как Вы поступали в такой ситуации? Как помогали людям?
— Я не пыталась делать рекламу нашему Центру… Я просто рассказывала о том, как живут люди с монокулярным зрением, как живут люди с протезами. Говорила о том, как ухаживать за протезами, как часто их нужно менять, какие возникают особенности при различных диагнозах и жизненных ситуациях.
— Рассказывали о собственном опыте?
— Я рассказывала о своём жизненном опыте, но никому его не навязывала. Кстати, далеко не всем людям я говорила о том, что сама ношу протез. И, кстати, не все это обстоятельство сами замечали.
— У Вас отличный глазной протез. Трудно отличить от настоящего глаза.
— Мой протез меня вполне устраивает. Но, конечно, если присмотреться, то от обычного глаза его можно отличить. И я не вижу в этом ничего страшного! В конце концов, протезы конечностей — даже самые крутые и высокотехнологичные! — всегда можно отличить от живых рук и ног.
— Эстетическим эффектом протезирования большинство людей довольны?
— Подавляющее большинство довольны работой мастеров-протезистов. Но были и «сложные» клиенты, которые приходили с нереальными, несбыточными ожиданиями. Такие люди хотели, чтобы после протезирования они выглядели так же как с «родным» глазом до его потери. Этим пациентам не нравилось собственное изображение в зеркале.
Как правило, они не могли сформулировать какие-то конкретные претензии к протезу, просто «картинка в зеркале» не нравилась.
— Как Вы обращались с подобными претензиями?
— Вместе с мастерами-протезистами мы всегда старались разобраться по существу. Если была возможность переделать протез, то мы всегда шли людям навстречу. Нередко эстетический эффект зависел от состояния глазной полости, от особенностей ранее проведённой операции и т.д.
Есть множество факторов, которые необходимо учитывать. Как правило, сразу после операции человеку устанавливают временный протез. Он не всегда соответствует по цвету и другим параметрам. Постоянный протез можно изготовить только через несколько месяцев после энуклеации глаза.
Но, вообще, эстетический эффект протеза — это субъективный фактор. Он во многом зависит от общего психологического состояния пациента. Некоторые люди выплёскивают свою горечь от потери родного глаза на мастера-протезиста, стремящегося им помочь.
— Наверное, Вам приходилось иметь дело и с финансовыми вопросами. Не было ли жалоб в связи со стоимостью продукции?
— В этой сфере тоже есть проблемы. Стоимость протезов компенсируется только пациентам с инвалидностью. Для этого в ИПР (Индивидуальной Программе Реабилитации) пациента должна быть прописана необходимость индивидуального глазного протезирования.
На бумаге всё выглядит замечательно. Но на деле ситуация может развиваться не вполне благоприятно. Процедура получения бесплатного протеза может «растянуться» на много месяцев. Кроме того, пациентам могут предложить совсем не тот протез, который им действительно подходит.
— Расскажите, пожалуйста, о самых ярких эпизодах Вашей работы в Уральском Центре глазного протезирования.
Уральский Центр глазного протезирования празднует десятилетие
— Мне вспоминается трагический эпизод, когда в ноябре мы проводили протезирование глаза маленькому мальчику. Ему было тогда полтора или два года. А в январе следующего года мама пришла с этим мальчиком ещё раз.
Я её спросила: «Что случилось?
У Вас с протезом какие-то проблемы? Что-то беспокоит?» А мама мне отвечает: «С протезом всё нормально. Мы второй глаз потеряли. Теперь его тоже надо протезировать».У меня ком к горлу подкатил, и слеза навернулась.
— Что же с этим ребёнком произошло?
— Онкология. Сначала один глаз был удалён, потом — второй.
— Как сейчас чувствует себя мальчик?
— Сейчас уже шесть лет прошло. Со здоровьем у него сейчас всё нормально. Учится в школе. Конечно, когда сталкиваешься с таким горем, то пациенты начинают восприниматься как родные. Особенно, когда речь идёт о детях.
— У Вас была интересная, важная работа в Уральском Центре глазного протезирования. Почему Вы решили заняться новым делом, стать сотрудником Всероссийского общества слепых?
— Я уже не работаю в Центре глазного протезирования, но эта организация, в буквальном смысле этого слова, стала моей семьёй. Там трудится мой любимый муж Олег, с которым мы уже более двадцати лет вместе. Там же работают две мои сестры.
Меня пригласили работать реабилитологом в Челябинскую местную организацию ВОС. Эта организация объединяет жителей областного центра — инвалидов по зрению. В неё входят более тысячи человек. А всего в Челябинской области в ВОС состоят почти четыре с половиной тысячи человек.
По сути, моя прежняя работа тоже была связана с реабилитацией. Глазное протезирование — это важнейшая часть реабилитации инвалидов по зрению. За пять лет работы в Уральском Центре глазного протезирования я приобрела огромный, бесценный опыт, за который очень благодарна всем коллегам и который помогает в нынешней работе.
Но мне хотелось двигаться дальше, расти в профессиональном плане. Сейчас мне приходится одновременно заниматься многими вопросами: проводить юридические консультации для инвалидов по зрению, объяснять особенности различных технических средств реабилитации, участвовать в проведении спортивных, культурно-массовых мероприятий. Это очень многоплановая работа.
Иногда приходится быть «жилеткой» для людей, которые хотят просто пожаловаться на жизнь. Впрочем, этим мне приходилось заниматься и раньше.
Я с осени 2014 года работаю. Самое для меня приятное, что за это время сыграли две свадьбы между инвалидами по зрению. Две новые семьи появились. Это ведь замечательно! Парни и девушки познакомились на наших мероприятиях.
А в организации этих мероприятий я принимала участие.
