Online-конференция «Глазное протезирование 2020» (Памяти В.А. Рыжова), 6 июня 2020 года
Во время пандемии коронавируса во всём мире, в том числе и в нашей стране, научно-практические конференции и форумы, а также учебные курсы стали проходить в оnline-формате. Не стала исключением и конференция «Глазное протезирование 2020», организаторами которой стали Уральский центр глазного протезирования «Окорис» из Челябинска, Информационный проект «Ретинобластома Инфо» при поддержке Экспертного совета по офтальмопластической хирургии Общероссийской общественной организации «Ассоциация врачей-офтальмологов». Корреспондент газеты «Поле зрения» пообщался с одним из организаторов и докладчиков форума, руководителем Уральского центра глазного протезирования «Окорис» к.м.н. И.А. Сироткиной. Ирина Анатольевна является членом Европейской ассоциации глазных протезистов (Аssociation of European Оcularists). С 2015 года по 2017 год она возглавляла эту авторитетную международную организацию.
Д.м.н. И.А. Филатова и к.м.н. И.А. Сироткина
— Ирина Анатольевна, наше издание не в первый раз обращается к теме глазного протезирования. Хотелось бы отметить, что на форумах протезистов, как правило, обсуждаются не только научно-практические и методические вопросы, представляющие интерес для специалистов, но также затрагиваются темы, требующие внимания широкой общественности и органов государственной власти.
— Когда мы говорим о глазном протезировании, то нельзя забывать о жизненной ситуации, в которой находятся наши пациенты. Потеря органа зрения или рождение ребёнка с одним глазом – это всегда жизненная трагедия… Поэтому глазные протезисты, в первую очередь, думают не о себе, а о тех людях, которым призваны помогать. Чтобы эта помощь была более эффективной, необходима государственная и общественная поддержка.
Если внимательно ознакомиться практически со всеми докладами нынешней оnline-конференции, то в них затрагиваются и медицинские, и социальные темы.
— Вероятно, одной из важнейших социальных тем является оплата глазного протезирования со стороны ОМС, а также право на инвалидность для людей с монокулярным зрением. В последнее время что-то изменилось в этой сфере?
— На самом деле произошло очень важное позитивное изменение, которое очень обрадовало родителей наших пациентов! 30 апреля 2020 года премьер-министр РФ М.В. Мишустин подписал правительственное постановление, вносящее изменения в деятельность медико-социальной экспертизы (МСЭ). Теперь категория «ребенок-инвалид» присваивается и сохраняется детям до достижения 18 лет со злокачественными новообразованиями глаза после проведения операции удаления глазного яблока.
Соответственно, эти дети имеют право на пенсию, на многие другие льготы. Также им ежегодно оплачивается глазное протезирование за счет Фонда социального страхования (ФСС), т.е. бесплатно для пациентов и их родителей. Оплачивается и проезд к месту протезирования при предъявлении билетов.
Как известно, именно ретинобластома – наряду с анофтальмами, микрофтальмами (врождёнными генетическими изменениями органа зрения) и травмами глаза – является наиболее распространённой причиной глазного протезирования у детей. Именно поэтому одним из организаторов нашей конференции стал информационный проект «Ретинобластома Инфо», который посвящен всем аспектам диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с ретинобластомой.
— Как появилась идея о совместном проведении этого мероприятия?
— Проект «Ретинобластома Инфо» (https://www.facebook.com/RetinoblastomaInfo), руководителем которого является Евгения Сафонова, создан чуть больше года назад. В первую очередь, это информационно-просветительский ресурс для широкого круга читателей, посвященный всем аспектам, связанным с ретинобластомой – начиная от ранней диагностики и заканчивая реабилитацией после лечения.
Целевой аудиторией проекта являются как семьи, столкнувшиеся с ретинобластомой, так и медицинские работники первичного звена, на которых возложена задача вовремя увидеть первичные симптомы ретинобластомы (в первую очередь, лейкокорию), а также профильные специалисты, занимающиеся лечением ретинобластомы в России.
Важной задачей проекта является просветительская работа о первичных симптомах ретинобластомы, т.к. уровень информированности среди населения о ретинобластоме в России достаточно низкий – а ведь зачастую именно родители первыми замечают симптомы, но они просто не знают том, что необходимо срочно обратиться к врачу…
К сожалению, при ретинобластоме не всегда удается сохранить глаз, и тогда очень важна глазопротезная помощь – как для физической, так и для психолого-социальной адаптации ребенка после лечения.
Что было раньше? Детям при диагностике ретинобластомы устанавливали инвалидность. Но при ремиссии заболевания эта инвалидность снималась. Соответственно, глазное протезирование родители должны были оплачивать за свой счёт, как и многие другие реабилитационные мероприятия. Кстати, в советское время всем детям с ретинобластомой устанавливалась инвалидность до достижения совершеннолетия.
На эту ситуацию в декабре 2019 года обратил внимание Президента В.В. Путина член Совета по развитию гражданского общества и правам человека адвокат Шота Горгадзе. Глава государства поддержал предложение о возврате к советскому порядку предоставления инвалидности. Как видим, соответствующее решение было принято.
— Решение по ретинобластоме нельзя не приветствовать. Спасибо Шота Горгадзе, который поднял эту актуальную проблему на совещании с Президентом! Но всё-таки хотелось бы, чтобы система государственного управления эффективно работала и на более низком уровне.
— Мне думается, что решение по ретинобластоме – это правильный шаг. При этом было бы целесообразно распространить эту практику на всех детей, нуждающихся в глазном протезировании. Установление инвалидности в данном случае это не только материальная помощь для родителей, но и возможность оптимальным образом организовать лечение и реабилитацию ребёнка.
— Как поступать со взрослыми людьми?
— Думаю, что бессрочная инвалидность здесь не требуется, но при удалении органа зрения, например, из-за травмы, опухоли или по другим причинам, целесообразно устанавливать инвалидность сроком на один год. Это именно тот временной отрезок, который необходим большинству людей для адаптации к новой жизненной ситуации, к монокулярному зрению.
— Почему право на оплату глазного протезирования имеют только люди с инвалидностью?
— На сегодняшний день существует следующий механизм компенсации расходов на протезирование. Пациентам, оформляющим любую степень инвалидности по любому заболеванию при прохождении медико-социальной экспертизы (МСЭ), разрабатывают индивидуальную программу реабилитации и абиляции (ИПРА). Если офтальмолог подтверждает необходимость использования глазного протеза, в ИПРА вписывают это техническое средство. Тогда нуждающиеся пациенты обеспечиваются глазными протезами за счет ФСС или им возвращаются деньги за проведённое протезирование.
У людей без инвалидности – условно здоровых – ИПРА, разумеется, нет. Поэтому возможность получить компенсацию тоже отсутствует. Правда, в некоторых регионах страны, например, в Свердловской области, подбор глазных протезов осуществляется бесплатно за счет регионального Министерства здравоохранения.
— Как, по Вашему мнению, необходимо организовать эту систему?
— Моё мнение и мнение практически всех членов профессионального сообщества состоит в том, что за счёт бюджета – разумнее всего организовать это в рамках ОМС – все нуждающиеся должны быть обеспечены подборочными (стандартными) протезами. Это наиболее экономичный вариант протезирования. Для подавляющего большинства пациентов такое решение является оправданным и с медицинской, и с эстетической точки зрения.
Если же пациент хочет получить индивидуальный протез – их, как правило, носить более удобно, они выглядят более естественно, а также имеют ряд других преимуществ – то логично, чтобы этот дополнительный комфорт был оплачен из собственного кармана. Собственно говоря, в Свердловской области так и происходит. Хотелось бы распространить этот опыт на всю страну!
— Далеко не в каждом регионе существуют Центры и кабинеты глазного протезирования.
— Этот аспект тоже необходимо учитывать. В большинстве случаев, детям необходимо менять протезы один раз в год или чаще. У взрослых протез может служить и несколько лет, но всё равно необходимо ежегодная консультация специалистов. У людей всё равно возникают расходы на проезд, проживание в другом городе. Поэтому вполне разумно и гуманно дать им возможность бесплатно получать протезы эконом-класса.
Никаких злоупотреблений в этой сфере не возникнет! Мы же не можем себе представить, что какой-либо вменяемый человек захочет отказаться от «родного глаза», даже если этот глаз лишён зрительных функций, ради бесплатного протеза.
Есть и ещё один аспект, на который я не могу не обратить внимание. Подборочные (стандартные) протезы могут эффективно применяться только в том случае, если кабинет глазного протезирования обладает достаточным количеством изделий. Оптимальным является набор из четырёх тысяч протезов. Кстати, именно эта цифра содержится в советских методических рекомендациях 1954 года. И я полностью с ними согласна.
Что происходит на практике? Многие кабинеты имеют в наличие только двести – триста подборочных протезов. Это недопустимо! По сути, такой кабинет, который предлагает пациенту «выбрать из того, что есть», оказывает некачественные медицинские услуги.
Глазное протезирование пациентки с двусторонним анофтальмом
— В своём выступлении «Глазной протез как ортопедическое изделие: мифы и реальность» Вы обратили внимание, что некачественное протезирование – это не только дискомфорт пациента и разочаровывающий внешний вид. Могут возникнуть и серьёзные осложнения здоровья.
— Я привела два примера. Мальчику 9 месяцев был установлен некачественный протез. Слишком большой. С неровной поверхностью. У ребёнка образовался гнойный конъюнктивит.
Ещё один пример. Девочке пяти лет поставили фарфоровый(!) протез. Большой, тяжёлый, неровный.
