Опыт работы со слепоглухими в Германии
Друзей и коллег принято приглашать в гости. В шестом номере газеты «Поле зрения» за 2015 год в статье «Вся Европа на кончиках пальцев» было опубликовано интервью с единственным в мире слепоглухим священнослужителем — немецким католическим дьяконом Петером Хеппом.
После выхода в свет этой публикации герой материала пригласил нашего корреспондента посетить Германию для знакомства с реабилитационной работой со слепоглухими. Ведущий рубрики «К незримому солнцу» провёл два дня в католическом монастыре Святого Франциска, расположенном в деревне Хайлигенброн, в 90 километрах к югу от Штутгарта, столицы федеральной земли Баден-Вюртемберг, на юго-западе Германии.
На территории монастыря располагается «Фонд Святого Франциска» (Stiftung St. Franziskus), занимающийся реабилитационной работой с различными группами людей с ограниченными возможностями здоровья. Одно из структурных подразделений фонда — «Центр по работе со слепоглухими» (Taubblinden-zentrum). В его деятельности Петер Хепп принимает активное участие.
Католический монастырь Святого Франциска в деревне Хайлигенброн
В этом номере мы публикуем новую беседу с Петером Хеппом, а также его коллегой — Уполномоченной по работе со слепоглухими «Фонда Святого Франциска», доктором философских наук Андреа Ванке.
В следующем номере газеты мы продолжим рассказ о реабилитации слепоглухих в Германии. Читателей ожидает рассказ о жилой группе «Юлиан», где живут шесть взрослых слепоглухих людей. Мы также побываем в учебно-производственных мастерских и посетим школу для незрячих и слабовидящих детей, где учатся двадцать слепоглухих мальчишек и девчонок.
Помочь человеку нести свой крест
Слепоглухой дьякон Петер Хепп
За два дня пребывания в католическом монастыре у автора этих строк состоялось немало интересных, волнующих встреч. Одним из самых ярких собеседников вновь стал Петер Хепп.
— Господин дьякон, в епархии Роттенбург-Штуттгарт Вы являетесь Уполномоченным по духовному окормлению слепоглухих. Во время нашей прошлой беседы мы рассказали читателям о Вашей судьбе… В этот раз хотелось подробнее рассказать о Вашей духовно-просветительской работе.
— Мне бы хотелось напомнить читателям библейскую историю о Симоне Киринеянине. В «Евангелии от Матфея» сказано: «Выходя, они встретили одного Киринеянина, по имени Симона; сего заставили нести крест Его». Об этом же можно прочитать в «Евангелии от Марка»: «И заставили проходящего некоего Киринеянина Симона, отца Александрова и Руфова, идущего с поля, нести крест Его». Евангелист Лука сообщает: «И когда повели Его, то, захватив некоего Симона Киринеянина, шедшего с поля, возложили на него крест, чтобы нес за Иисусом».
«Новый Завет» является священной книгой для христиан всех конфессий. Поэтому, думаю, что российские читатели правильно меня поймут: даже Всемогущий Господь не мог нести свой крест самостоятельно. Ему требовалось помощь. Что же говорить о нас, обычных людях?
Слепоглухота, так же как и многие другие формы инвалидности, — это тяжкий крест. Могу говорить об этом и по своему личному опыту. Я родился глухим. Ослеп в возрасте тридцати лет. И откровенно скажу Вам, что мне потребовалось целых пять лет, чтобы смириться со своей судьбой, принять свою судьбу такой, какая она есть… У меня были и приступы депрессии, и дни, и часы горького отчаяния. Но я получил огромную помощь от многих людей: моей любимой жены Маргареты, родственников, друзей, братьев и сестёр по церковной общине. Мне помогли и помогают до сих пор нести «крест слепоглухоты».
И так же стараюсь поступать я сам. Человек не создан для одиночества. Он нуждается в помощи, сочувствии, сопереживании… Для слепоглухих людей это особенно важно, так как их возможности для общения с миром очень ограничены.
— Слепоглухоту недаром называют особой инвалидностью.
— Слепоглухота — это не просто сочетание слепоты и глухоты. «Особость» и тяжесть этой инвалидности состоит в том, что у большинства незрячих людей отсутствие зрения компенсируется возможностями слуха. Слепой человек «вслушивается» в окружающий мир, создаёт для себя «звуковую картину» мира… У глухих людей — наоборот. Огромную роль играют визуальные образы, мимика и т.д. Кстати, в молодости у меня было очень хорошее зрение, я с удовольствием водил машину.
При слепоглухоте отсутствие слуха не может компенсироваться зрением, а отсутствие зрения — слухом. Оставшиеся органы чувств — вкус, обоняние, осязание, чувство равновесия и положения в пространстве — даже при их активном и грамотном использовании не способны стать адекватной заменой. Поэтому, к сожалению, слепоглухие люди являются очень зависимыми от помощи окружающих.
Об этом горько говорить, но это правда. Конечно, при этой инвалидности также можно и нужно осваивать социально-бытовые навыки, компьютерные технологии, самостоятельную ориентировку в пространстве и т.д. Но всё-таки объективные ограничения являются весьма серьёзными. Выход состоит в том, чтобы слепоглухой человек, с одной стороны, осознавал свои ограничения, а с другой — свои возможности.
— Хотелось бы подробнее узнать о людях, которые обращаются к Вам за помощью.
— Особенность моей работы состоит в том, что ко мне обычно обращаются люди в самый тяжёлый период своей жизни. Например, в тот момент, когда они только столкнулись со слепоглухотой, узнали о страшном диагнозе… В этот «начальный период» мы обычно встречаемся с подопечными достаточно часто… Проходит время, жизнь постепенно входит в «нормальное русло» (если, вообще, можно говорить о «нормальности» применительно к слепоглухоте!) — и общение становится эпизодическим.
Хотелось бы рассказать об одной женщине из нашей епархии. Сейчас ей около пятидесяти лет. Мы познакомились несколько лет назад. Её судьба напоминает мою собственную.
Она родилась глухой. В возрасте 45 лет зрение начало резко ухудшаться, это произошло существенно позже, чем у меня.
А причина этого бедствия такая же — синдром Ушера. По статистике, около половины всех слепоглухих в мире страдают синдромом Ушера. Эти люди рождаются глухими или слабослышащими и теряют зрение уже в сознательном возрасте.
В детстве и юности никаких проблем со зрением у них нет. Человек живёт своей жизнью, к глухоте или тугоухости он уже привык… И вдруг неожиданно зрение ухудшается. И тогда человек узнаёт о своём диагнозе.
— А почему нельзя определить синдром Ушера уже в младенческом, детском возрасте?
— Теоретически можно было бы проверять всех глухих и слабослышащих детей на наличие синдрома Ушера. Пока в Германии этого не делают… Но это решение вряд ли имело бы практический смысл. В настоящее время наука не способна организовать лечение таких людей. Им может быть оказана только социальная, реабилитационная помощь. Более того, даже какие-либо прогнозы в данном случае невозможны: кто-то теряет зрение раньше, кто-то позже… Большинство людей с синдромом Ушера полностью слепнут, но некоторые сохраняют остаток зрения до конца жизни.
Если бы я узнал о наличии у меня синдрома Ушера в детстве или в ранней юности, то пришлось бы жить под «дамокловым мечом» грядущей слепоты. Какой в этом смысл, если способы лечения этой болезни человечество ещё не изобрело? Это дело грядущих поколений.
— Как проходил процесс реабилитации женщины, которую Вы упомянули. Можно ли назвать её имя? О чём Вы беседовали с ней?
— К сожалению, имя и фамилию я назвать не могу, так как в Германии огромное внимание уделяется защите личных данных. Особенно это касается социальной работы. Имена и фамилии называются в прессе только в том случае, если сами люди или их законные представители дали на это письменное согласие.
У нас с ней было много встреч. Сначала она находилось в очень подавленном состоянии, часто восклицала: «Почему это случилось именно со мной?! Я не выдержу этой напасти. Моя жизнь потеряла смысл». Но постепенно она стала смиряться со своим положением, приняла новую реальность.
Её зрительные возможности постоянно уменьшались. В настоящее время она является тотально слепоглухой. Но при этом эмоциональное состояние «выровнялось».
— Вы общались на языке жестов?
— Да. Глухие люди, которые теряют зрение, могут продолжать общаться на привычном им языке. У них остаётся возможность прямой коммуникации с миром, во всяком случае, со зрячими глухими.
Человек перестаёт видеть, но его руки помнят привычные жесты. Таким образом, он может сказать окружающим всё, что он хочет. Жесты других людей он способен воспринимать тактильно, по системе «рука в руке».
Незрячим людям, потерявшим слух, приходится гораздо сложнее. Необходимо учиться различным способам общения с миром. Например, в Германии и других немецкоязычных странах получила распространение «система Лорма», названная в честь его создателя, незрячего австрийского учёного, потерявшего слух.
В этом случае коммуникация происходит с помощью взаимных прикосновений к различным участкам пальцев и ладони. Каждая «зона» нашей руки «отвечает» за какую-либо букву или знак препинания. Очень простая и эффективная система! Её нетрудно освоить и самим слепоглухим, и членам их семей, и социальным работникам.
