— Как сложилась судьба глухой женщины, в 45 лет потерявшей зрение?
— Раньше она работала портной в ателье. Очень любила эту работу. В течение довольно долгого времени ни она, ни члены её семьи не замечали ухудшения зрительных функций. Но потом в работе стало появляться всё больше ошибок. Шеф настоятельно порекомендовал ей пойти к окулисту и проверить зрение… Были проведены необходимые обследования. И она узнала, что диагностирован синдром Ушера.
— Наверное, ей пришлось оставить свою работу…
— В настоящее время, будучи слепоглухой, она уже не может работать в качестве профессиональной портнихи. Но для себя и своей семьи она продолжает шить. Кроме того, эта дама много времени стала посвящать вязанию спицами и крючком. Это сейчас её главное увлечение!
Раньше она тоже любила вязать, но из-за работы и домашних дел времени не хватало. Теперь появилась возможность совершенствовать свои навыки. Друзьям и родственникам она с удовольствием дарит связанные ей шапочки, варежки, шарфы, салфетки, пледы и т.д.
Эта женщина с удовольствием занимается домашними делами: убирает в квартире, стирает, гладит, готовит. Несмотря на тотальную слепоглухоту, она прекрасно печёт. Это очень душевный и щедрый человек. Во время мероприятий регионального общества слепоглухих, она угощает окружающих своими пирогами, домашними булочками, печеньем.
Слепоглухим людям хочется не только получать помощь, но и делать что-то для других. Если человек с такой тяжёлой формой инвалидности научился обращаться с кухонной плитой и духовкой — это уже огромное достижение!
— Вы привели пример успешной реабилитации.
— Могу привести ещё два примера. Ко мне обратился незрячий человек, который постепенно терял слух. На этом фоне у него ухудшились отношения с женой. Семья была на грани распада.
— Жена не захотела оказать ему моральную поддержку?
— Я бы не стал обвинять в этой ситуации только жену. Она — зрячеслышащая женщина и вполне готова оказывать мужу необходимую помощь. Но он сам вёл себя неправильно: погрузился в свои страдания, в депрессию, стал нервным, раздражительным… Моя реабилитационная работа была направлена на то, чтобы сохранить семью. И это с Божьей помощью удалось. Слепой человек, погружающийся в пучину слепоглухоты, стал спокойнее, рассудительнее. С другой стороны, его супруга стала лучше понимать состояние мужа.
Не могу также не рассказать о своих недавних встречах с молодой католической парой. У них недавно родился слепоглухой ребёнок. У новоиспечённых родителей стали появляться сомнения в Милости Господа. Они спрашивали меня: «Почему Господь послал нам слепоглухого ребёнка? За что он нас наказал?»
Мне понадобилось много времени, чтобы объяснить своим собеседникам, что появление на свет ребёнка-инвалида — это не наказание, а такое же проявление Милости Господа, как и появление на свет здорового ребёнка. Господь любит всех нас, и взрослых, и младенцев, и здоровых людей, и людей с инвалидностью. Не нужно предаваться унынию!
— Господин Хепп, мы беседуем с Вами в монастыре Святого Франциска. Здесь же располагается одноимённый фонд. Монастырь и фонд — это разные организации? Как они связаны между собой?
— Монастырь Святого Франциска в Хайлигенброне с 1860 года занимается помощью незрячим, глухим и слепоглухим людям. В «Евангелии от Матфея» сказано: «Слепые прозревают и хромые ходят, прокаженные очищаются и глухие слышат, мертвые воскресают и нищие благовествуют». Поэтому девиз социально-реабилитационной работы с инвалидами по зрению и слуху в монастыре формулируется так: «Слово Господа — глухим, небесный свет — слепым».
В юридическом плане фонд и монастырь — это разные, независимые друг от друга организации, но они тесно сотрудничают. «Фонд Святого Франциска» был создан в 1991 году. А в 2005 году возникло особое подразделение — «Центр по работе со слепоглухими».
— Почему возникла необходимость в создании особого фонда?
— До 1991 года всю работу с инвалидами вели сёстры и послушницы монастыря. Но постепенно число монахинь и послушниц стало сокращаться, так как немецкие девушки и женщины всё реже стали выбирать эту жизненную стезю.
Большинство насельниц монастыря сами стали нуждаться в помощи и уходе, так как достигли преклонного возраста. С другой стороны, число людей с инвалидностью, которые обращались за помощью, постоянно возрастало. Эта ситуация стала тревожить пожилых монахинь. Они опасались, что с окончанием их жизненного пути социально-реабилитационная работа в монастыре может полностью прекратиться.
Тревоги монахинь со всей серьёзностью восприняло церковное начальство. Был создан «Фонд Святого Франциска» для того, чтобы привлечь к работе с инвалидами не только монахинь, но и мирян, специалистов по различным сферам реабилитации.
— Каким образом происходит финансирование деятельности фонда?
— При создании фонда, разработке концепции его деятельности использовались финансовые средства Католической церкви. В настоящее время основной источник наших доходов — финансовые субсидии федеральной земли Баден-Вюрттемберг, на территории которой располагаются наш фонд и монастырь.
Государственные средства поступают в фонд за конкретные услуги, которые оказывают наши сотрудники. Например, в Хайлигенброне, где располагаются наш фонд и монастырь, находится специальная школа для незрячих и слабовидящих детей. Всего в этой школе обучается 90 детей и молодых людей в возрасте от 7 до 20 лет. 20 учащихся являются слепоглухими (тотально слепоглухими или с остатками зрения или слуха). За обучение, воспитание и обслуживание каждого ребёнка фонд получает компенсацию от государства.
Кроме того, в Хайлигенброне живут двадцать слепоглухих взрослых. Их проживание также, в основном, финансируется из государственных средств. Часть расходов берут на себя сами инвалиды и члены их семей… Одним из подразделений «Фонда по работе со слепоглухими» является «Консультационный центр для слепоглухих детей». В настоящее время его подопечными являются 80 детей и молодых людей: от новорожденных до двадцатилетних парней и девушек.
«Консультационный центр» опекает своих подопечных с рождения до момента окончания школы. По понятным причинам обучение детей с инвалидностью в школе может затянуться, поэтому у нас и оказываются двадцатилетние «дети». Услуги педагогов-консультантов также оплачиваются из государственных средств.
— А в каких школах учатся слепоглухие дети?
— За редчайшими исключениями речь идёт только о специализированных школах для детей-инвалидов. Инклюзивное образование при этой тяжелейшей инвалидности практически невозможно применить.
— Насколько можно судить по Вашему рассказу, немецкое государство компенсирует практически все расходы Вашего фонда…
— Это не совсем так. Государство, как правило, компенсирует нам только текущие расходы. Нам нужны средства на развитие: покупку нового оборудования, строительство зданий, повышение квалификации сотрудников, организацию дополнительных реабилитационных программ для подопечных, организацию их досуга и т.д. Работа со слепоглухими — только одно из направлений работы «Фонда Святого Франциска». Всего наша организация обслуживает около двух тысяч людей с инвалидностью.
Дополнительные средства поступают в качестве пожертвований от частных лиц и других благотворительных организаций. Наш фонд зависит не только от пожертвований, но и от работы волонтёров. Без их бескорыстного содействия осуществление многих реабилитационных программ было бы под вопросом.
Например, при работе со слепоглухими используется такой метод, как иппотерапия (лечебная верховая езда). При этом фонд оплачивает только почасовую работу тренера-инструктора. Мы также вложили средства в покупку лошадей и оборудование конюшни. Обслуживанием лошадей, уходом за ними занимаются волонтёры — местные жители. И мы очень благодарны им за это!
Также труд волонтёров необходим для индивидуального сопровождения слепоглухих людей, организации различных спортивно-оздоровительных и культурно-просветительских мероприятий и т.д.
— «Фонд Святого Франциска» — католическая структура. Вы помогаете, в первую очередь, католикам?
— Разумеется, нет! Мы помогаем всем инвалидам, нуждающимся в помощи, всем слепоглухим.
— А сотрудники фонда должны исповедовать католическую веру?
— Это правило распространяется только на руководителей фонда. Совершенно логично, что руководители католического фонда должны быть верными чадами нашей Церкви. Среди руководителей среднего звена и рядовых сотрудников могут быть и атеисты, и представители других конфессий. Самое главное, чтобы сотрудники разделяли цели и задачи фонда, были одной командой.
— Во время нашего прошлого интервью нам помогала Ваша ассистентка Яра Тоама. В этот раз в роли переводчицы выступает Ваша супруга Маргарета…
— Я — глухой с рождения. Поэтому привык, что со слышащими людьми всегда приходится при личных встречах общаться с помощью переводчика. Когда стал слепоглухим — эта зависимость от посторонней помощи стала ещё больше.
Маргарета — не только моя супруга, но и главный помощник. Из любви ко мне она в совершенстве освоила язык жестов и другие средства коммуникации слепоглухих, в частности, систему Лорма. Вместе мы реализуем целый ряд проектов. В частности, мы организуем курсы обучения и переподготовки персонала для работы со слепоглухими.
— Один из самых любимых журналистских вопросов — «о планах на будущее». Как, на Ваш взгляд, в ближайшем будущем будет развиваться работа со слепоглухими в Германии и в «Фонде Святого Франциска»?
— Одна из самых главных проблем слепоглухих — недостаток общения. Инвалиды по зрению и слуху, которые живут в Хайлигенброне, получают прекрасный уход и могут принять участие в различных реабилитационных программах. Но подопечным хотелось бы иметь возможность побольше общаться с персоналом. Этот вопрос, разумеется, связан с нашими материальными возможностями. Хотелось бы принять на работу больше сотрудников, чтобы работа со слепоглухими людьми велась более индивидуально.