Помочь обрести надежду
Ещё одним моим собеседником стала доктор философских наук Андреа Ванке. Она является Уполномоченной по работе со слепоглухими «Фонда Святого Франциска». В отличие от Петера Хеппа, госпожа Ванке — человек зрячеслышащий. Поэтому для нашего общения не требовался переводчик. В начале беседы я обратил на механическую брайлевскую печатную машинку на её рабочем столе.
— Госпожа Ванке, эта печатная машинка у Вас на столе для украшения стоит?
— Почему же для украшения? Я её активно использую в работе. Эту машинку мне подарила одна незрячая подруга. Машинка была изготовлена в 1949 году в городе Марбурге на фирме «Blista». Она гораздо старше меня. По моей информации, за все эти годы машинка ни разу не побывала в ремонте. Она любит, чтобы её смазывали маслом — и работает безупречно!
— Но в наше время любой текст можно набрать на компьютере и распечатать на брайлевском принтере. Зачем использовать механическое приспособление из прошлого века?
— У зрячих людей, как у меня, от многочасового сидения за компьютером начинают болеть глаза. В этом смысле обращение к пишущей машинке несёт в себе немало преимуществ. Кроме того, удары по клавишам создают особый, медитативный ритм. Никакая компьютерная клавиатура с пишущей машинкой сравниться не может!
Среди незрячих и слепоглухих немцев подобные пишущие машинки используются очень активно. Далеко не все люди могут позволить себе иметь дома брайлевский принтер. Всё-таки это очень дорогостоящая техника, стоимость которой не может сравниться с обычным принтером! Кроме того, часто инвалидам по зрению и слуху гораздо проще разобраться в пишущей машинке, а не в компьютерной технике.
Механические печатные машинки в школах слепых стоят на каждой парте. И дома у детей они имеются.
— В России в школах слепых обычно пишут с помощью грифеля и «прибора для письма по Брайлю».
— В Германии такие приборы тоже выпускаются, но брайлевские печатные машинки более популярны. Их и сейчас продолжают выпускать. Но, разумеется, компьютерная техника среди незрячих и слепоглухих людей тоже получила значительное распространение.
— Как специалист по слепоглухоте Вы владеете и языком жестов, и рельефно-точечным (брайлевским) шрифтом. А в чём состоит суть Вашей работы в «Фонде Святого Франциска»? Чем занимается Уполномоченная по работе со слепоглухими?
— В первую очередь, я — учёный. Моя докторская диссертация посвящена CHARGE-синдрому. Это одна из наиболее частых причин врождённой слепоглухоты. При CHARGE-синдроме глубокие нарушения зрения и слуха сочетаются с целым рядом других патологий: сердечно-сосудистой системы, трудностями с дыханием и глотанием и т.д.
Уполномоченный Фонда по работе со слепоглухими — это научный консультант и помощник сотрудников, работающих с данной категорией инвалидов. Я организую обучение и повышение квалификации персонала, участвую в разработке методических пособий и реабилитационных программ. Кроме того, я выступаю в роли педагога-консультанта нашего «Консультационного центра для слепоглухих детей».
В настоящее время руководство фонда также поручило мне организовать аналогичный консультационный центр для взрослых слепоглухих. В ближайшее время он начнёт действовать.
— Общение со слепоглухими людьми, а также их родственниками — это соприкосновение с тяжёлыми, драматичными судьбами. Не могли бы Вы описать встречи, которые Вам наиболее запомнились?
— Рождение слепоглухого ребёнка — это всегда трагедия для семьи. Например, летом 2015 года мне позвонил встревоженный молодой папа. В семье родился «особенный» ребёнок. При этом беременность его супруги проходила вполне нормально. К инвалидности привёл недостаток кислорода при рождении.
Ребёнок родился слепоглухим. Он не был способен самостоятельно глотать. Новорожденного три месяца выхаживали в клинике. При выписке один из врачей сказал супружеской паре довольно двусмысленную фразу: «Вы должны быть готовы к худшему. Этот ребёнок может умереть в любой момент».
— Странная фраза в устах медицинского работника, странное напутствие при выписке из больницы…
— Мне тоже показалось, что врач поступил некорректно. Наверное, он действовал из лучших побуждений. Этой фразой он хотел подчеркнуть, что диагноз очень серьёзный и печальное развитие событий вполне вероятно… Мол, родители не должны тешить себя призрачными надеждами…
Но одна неловко сформулированная фраза превратила в ад жизнь этой супружеской пары. Как будто бы их ударили по голове тяжёлым мешком… Фразу врача они восприняли буквально. И каждый день, повторяю, каждый день(!) они ожидали смерти собственного ребёнка. Их жизнь превратилась в ожидание смерти.
Когда я приехала к ним домой, то сразу поняла, что не только ребёнку нужна помощь, но и молодым родителям. Я убедила родителей в том, что им необходима консультация других врачей, другой клиники.
— И что сказали другие врачи?
— Диагноз у малыша на самом деле серьёзный. Но никто из последующих врачей, к которым обращалась пара, не поднимал вопрос о возможной смерти. Речь шла о том, как выходить новорожденного.
— После посещения других врачей позиция родителей изменилась?
— Им помогли и дополнительные врачебные консультации, и моя психологическая поддержка. Моя задача состояла в том, чтобы убедить молодую пару в том, что воспитание слепоглухого ребёнка, как и любого другого малыша, тоже может доставлять радость.
Эти родители так погрузилась в мысли о возможной смерти новорожденного, что боялась даже подойти к нему, взять на руки, поцеловать… Папа мне говорил во время первых встреч: «Как я могу полюбить этого ребёнка? А, может быть, он завтра умрёт… Как я могу к нему привязываться?»
Но сейчас ситуация изменилась. Ребёнок не умер. Его физическое состояние стабилизировалось.
— С какими трудностями сталкиваются родители слепоглухих детей?
— Главная трудность состоит в том, что семье необходимо осознать те перемены, которые произошли в её жизни. Большинство родителей до рождения «особого» ребёнка ничего не знали о слепоглухоте. Им трудно представить, как могут расти, учиться, развиваться слепоглухие люди.
Часто для родителей становятся открытием самые простые вещи. Например, они не знают, как им играть со своим ребёнком, как с ним общаться… Одна из моих основных задач — научить пап и мам, бабушек и дедушек способам коммуникации со своим малышом. В первую очередь, речь идёт о тактильной коммуникации. Зрячеслышащий ребёнок воспринимает на слух речь окружающих людей с первых дней своей жизни. Я убеждена в том, что для слепоглухого ребёнка знакомство с языком жестов тоже должно начаться с первых дней жизни.
Родителям глухих и слепоглухих детей необходимо самим овладеть языком жестов и начать общаться на этом языке с маленьким человеком. Одновременно я всегда советую родителям общаться с малышом и с помощью обычной звуковой речи.
— А зачем что-то говорить малышу, если он всё равно ничего не видит и не слышит? Глухие зрячие дети могут научиться считывать речь с губ, могут воспринимать мимику родителей… Слепоглухие дети лишены этой возможности.
— Слепоглухие дети на самом деле не могут воспринимать мимику родителей, но они чувствуют их настроение, чувствуют особые колебания воздуха, которые возникают при речевом общении.
Исключительно важно, чтобы зрячеслышащие родители общались со своими детьми и на языке жестов, и с помочью звуковой речи (то есть привычным им способом). Использование звуковой речи способствует психологическому сближению между детьми и родителями. С другой стороны, если родители отказываются от привычного и естественного для них звукового общения с ребёнком, то в семье может возникнуть атмосфера холода и отчуждённости.
Слепоглухота не просто соединяет две инвалидности (слепоту и глухоту), а усугубляет каждую из них. Вспоминаются слова слепоглухой американской писательницы и общественной деятельницы Хелены Келлер: «Слепота отделяет человека от мира вещей, глухота — от мира людей». Если ребёнок из-за глухоты не способен воспринимать родительскую речь, то он порой воспринимается в собственной семье как чужак, как чужестранец.
— Принято считать, что дети-инвалиды окружены в своих семьях особенной любовью…
— Конечно, подавляющее большинство родителей слепоглухих детей стараются окружить их любовью. Но жить с таким ребёнком — это всегда тонкая грань между отчаянием и надеждой. Наша задача состоит в том, чтобы помочь мамам и папам обрести надежду, научить их радоваться маленьким успехам своего ребёнка.
— В Германии большинство слепоглухих детей воспитываются в семьях или в специальных учреждениях для инвалидов?
— Мы прилагаем все возможные усилия, чтобы дети-инвалиды, в том числе слепоглухие дети, воспитывались в семьях. И это относится не только к детям. Прилагаются огромные усилия для того, чтобы значительная часть взрослых людей с ограниченными возможностями здоровья могли жить в своих четырёх стенах.
Но бывают разные обстоятельства. Если родители решили, что их ребёнку-инвалиду будет лучше находиться в специальном учреждении, под постоянным наблюдением специалистов, то никто таких родителей не станет осуждать. Никто в Германии не станет заниматься морализаторством…
Окончание в следующем номере
Фотографии автора и из архива «Фонда Святого Франциска — Stiftung St. Franziskus» (Германия)