В прошлом номере газеты «Поле зрения» был опубликован репортаж нашего корреспондента с «Европейской недели реабилитации и культуры для слепоглухих людей», состоявшейся в августе 2015 года в Москве и Московской области. Также мы представили беседу с зарубежным участником форума — священнослужителем Петером Хеппом из Германии. В этом номере нам предстоит встреча с тремя слепоглухими россиянками — участницами данного мероприятия: Натальей Кремневой из Москвы, Натальей Демьяненко из Санкт-Петербурга и Натальей Залевской из Челябинска.
Наталья Кремнева: «Слепоглухим людям важно быть услышанными»
Наталья Борисовна Кремнева полностью лишена слуха и зрения. Но эти тяжелые жизненные обстоятельства не помешали ей уже в течение двенадцати лет являться учредителем и главным редактором ежеквартального журнала «Ваш собеседник» — единственного на постсоветском пространстве журнала для слепоглухих людей, их родственников, друзей и помощников.
Все номера журнала печатаются рельефно-точечным (брайлевским) и плоскопечатным (укрупненным) шрифтом. Кроме того, они выкладываются в Интернете. Общественная и журналистская деятельность обаятельной москвички снискали широкое признание далеко за пределами нашей страны. На сегодняшний день Наталья Кремнева — одна из самых известных слепоглухих россиянок.
Ее часто приглашают на российские и международные мероприятия, связанные с инвалидностью. В мае 2015 года она выступила с докладом на 16-й Всемирной конференции по слепоглухоте в столице Румынии Бухаресте (Deafblind International 16th World Conference) — главном международном форуме, посвященном людям с одновременным поражением двух важнейших органов чувств. Всемирные конференции по слепоглухоте проходят один раз в четыре года. Полушутливо-полусерьезно их сравнивают с Олимпийскими играми.
* * *
Главный редактор журнала «Ваш собеседник» Н.Б. Кремнева
— Наталья Борисовна, хотелось бы обратиться к Вам как к эксперту с большим международным опытом. Какое впечатление произвела на Вас отечественная «Европейская неделя реабилитации и культуры для слепоглухих людей»?
— Мне все очень понравилось! Можно с уверенностью сказать, что российские организаторы ничем не уступали своим зарубежным коллегам, а в чем-то их и превзошли. Это не только мое мнение, но и мнение многих российских и зарубежных участников, с которыми мне довелось пообщаться. Каждая Евронеделя — это уникальное мероприятие. Их невозможно и не нужно сравнивать между собой.
Цель подобных форумов — дать возможность слепоглухим людям познакомиться с колоритом, национальным своеобразием, достопримечательностями, культурными и бытовыми особенностями каждой европейской страны. Нам в России в полной мере удалось решить эту задачу. Зарубежные форумы, в которых мне довелось принять участие, также были очень интересными, насыщенными и душевными.
— Когда Вам в первый раз довелось принять участие в «Европейской неделе реабилитации и культуры для слепоглухих людей»?
— В 2006 году. Тогда страной-хозяйкой была Чехия. Форум проходил в небольшом курортном городке Рожнов-под-Радгоштем (Roznov pod Radhostem). Радгошть — это гора. Сравнительно невысокая. Ее высота составляет — 1128 м.
В эти края туристы приезжают, чтобы дышать чистым лесным воздухом и гулять по пешеходным тропинкам, ведущим на вершины близлежащих гор.
Слепоглухие визитеры в сопровождении своих помощников тоже поднялись на гору Радгошть. Для меня подобная горная прогулка стала настоящим открытием. После потери зрения и слуха я до этого времени не бывала в горах. И эта прогулка была замечательной! Она всем подняла настроение!
Еще мне врезалось в память, как слепоглухие из разных европейских стран учились танцевать чешские народные танцы. А потом мы продемонстрировали свое мастерство во время вечеринки в трактире. Там была живая музыка в исполнении чешской фольклорной группы. Слепоглухие люди не слышат (в привычном значении этого слова), но чувствуют вибрации, воспринимают музыку не ушами, а каждой клеточкой своего тела. А еще мои товарищи по несчастью вполне могут танцевать. И я тоже умею танцевать! Для этого не требуются ни слух, ни зрение.
Танцевальные движения разучиваются с помощью мышечной памяти, которой слепоглухие обладают… Кстати, на «Европейской неделе» в России также была организована дискотека. И она пользовалась большим успехом!
Поездка в Чехию в 2006 году стала «премьерой» не только для меня, но и для других россиян.
До этого времени наши соотечественники ни разу не принимали участие в подобных международных реабилитационных форумах.
В Чехию из России приехали шесть человек. А в последующие годы наши соотечественники были представлены практически на всех подобных мероприятиях представительными делегациями из десятков участников.
— Какие еще «Европейские недели» Вам запомнились?
— В 2010 году состоялась незабываемая поездка в Германию, в старинный университетский городок Тюбинген, расположенный в земле Баден-Вюртемберг. Были организованы различные экскурсии в соседние городки. Каждая подобная экскурсия включала в себя «тактильную составляющую». Например, в музее старинных автомобилей мы могли изучить их кончиками пальцев не только снаружи, но и внутри, посидеть в салоне, дотронуться до руля…
А еще мы посетили в Германии уникальный сад, который называется — «Barfugarten» (Барфус-гартен).
— Чем же примечателен этот сад?
— «Барфусгартен» переводится на русский язык как «сад для босоногих». Там действительно запрещено ходить в обуви. В любую погоду все посетители сада должны разуться и оставить свои ботинки и сапожки в специальных шкафчиках. Потом можно погулять босиком по камешкам различной формы, по земле, по песку, по глине…
Н.Б. Кремнева и волонтер Ирина Моисеева
— Создается впечатление, что этот сад создан специально для слепоглухих, чтобы они получили новые тактильные ощущения.
— На самом деле таких садов в Германии много. Их посещают обычные зрячеслышащие люди. Немцы убеждены в том, что регулярные прогулки босиком в любую погоду благотворно сказываются на физическом и душевном здоровье.
В 2011 году хозяйкой «Европейской недели» была Финляндия. Мероприятие проходило на лесном озере, в реабилитационном центре для инвалидов по зрению. Моим самым ярким финским впечатлением стала скандинавская ходьба. При этом способе передвижения используются две специальные палки.
Ура! Ура! Ура! Впервые в жизни после потери зрения именно в Финляндии я стала самостоятельно ходить.
— Как же Вам это удалось?
— Очень просто. Моя ассистентка Ирина Моисеева шла за мной и таким образом меня подстраховывала. Время от времени она подходила ко мне и рассказывала об особенностях ближайшего участка дороги.
— А как Вы общаетесь со своей ассистенткой?
— Также как и почти все тотально слепоглухие люди: с помощью дактилологии (жестовой азбуки) и языка жестов (обозначения с помощью одного жеста различных понятий, действий, явлений).
— А с обычными зрячеслышащими людьми, не владеющими языком жестом и дактилологией, Вы можете общаться?
— Напрямую я могу вступить с ними в контакт только с помощью электронной почты. Зато мне доступно все богатство Интернета! Любую информацию из Всемирной Сети слепоглухой человек может прочитать с помощью рельефно-точечного дисплея. Также я могу самостоятельно редактировать статьи. Это очень важно в работе главного редактора.
— Вы — единственный в России слепоглухой главный редактор.
— В России, но не в мире. За рубежом существует целый ряд подобных изданий. Идея издавать журнал «Ваш собеседник» родилась в 2002 году, когда мне вместе с делегацией общероссийской общественной организации «Ушер-Форум» довелось побывать в Великобритании. Синдром Ушера — самая распространенная причина слепоглухоты в мире. Поэтому для людей с этой инвалидностью и была создана своя организация.
С 1996 года по 2003 год я была одним из авторов и редакторов «Бюллетеня Ушер-Форума». А во время поездки в Великобританию мы познакомились с солидным английским журналом для слепоглухих. Этот журнал является информационной платформой не только для людей с синдромом Ушера, но и для всех слепоглухих. Сразу возникла мысль, что подобного журнала в России не хватает. Так появился «Ваш собеседник». Он издается уже 12 лет.
— Расскажите, пожалуйста, подробнее о Вашем журнале.
— В настоящее время тираж брайлевской (рельефно-точечной) версии журнала составляет — сто экземпляров, плоскопечатного издания — полторы тысячи экземпляров. В Интернете СМИ регулярно читают несколько тысяч человек. «Ваш собеседник» нужен не только самим слепоглухим, но и всем людям, стремящимся разобраться в феномене слепоглухоты: психологам, социальным работникам, медикам и т.д.
Все эти годы журнал был и ос-тается волонтерским проектом. И брайлевская, и плоскопечатная версии журнала рассылаются всем подписчикам бесплатно. Все эти годы я работаю на общественных началах. Гонорары авторам до недавнего времени мы не платили. Правда, в последнее время благодаря помощи фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» у нас появилась возможность материально поощрять лучших авторов.
— Каким образом удавалось осуществлять финансирование издания все эти годы?
— Нам оказывало поддержку Правительство Москвы, несмотря на то что журнал не московский, а общероссийский. Была также поддержка со стороны благотворительных организаций. Но случались и тяжелые времена. Проект, можно сказать, был на грани закрытия. У нас просто не было денег для печати очередного номера…
Но я не могла просто взять и закрыть журнал: он нужен людям! Кстати, в настоящее время дизайн, верстка и подготовка к печати журнала осуществляются бесплатно. Это благотворительный проект издательства, с которым мы сотрудничаем.
«Почта России» согласилась бесплатно доставлять его по России и за рубеж. Обычно на безвозмездной основе осуществляется только пересылка рельефно-точечной (брайлевской) литературы. Но нам пошли навстречу и согласились доставлять и плоскопечатную версию. Мир не без добрых людей!
— Расскажите, пожалуйста, о содержании журнала.
— Слепоглухим людям важно быть услышанными. И журнал предоставляет им такую возможность. Наши страницы наполняются письмами инвалидов по зрению и слуху. Читатели становятся авторами журнала. Они присылают свои стихи и рассказы, а также пишут о себе, о своей семье, об опыте реабилитации. Главные темы журнала: Как научиться жить со слепоглухотой? Как преодолеть слепоглухоту?
— Хотелось бы побольше узнать о Вас, представить основные вехи Вашей биографии.
— Я коренная москвичка. Проблемы со зрением были выявлены у меня в три года, проблемы со слухом — в шесть лет. В детстве и юности я могла видеть и слышать (со слуховым аппаратом). Училась в специальной школе для слабо-слышащих. Потом окончила исторический факультет Московского государственного университета им. М.В. Ломоносова.
Некоторое время работала редактором «Большой Советской энциклопедии». Потом перешла в систему Всероссийского общества глухих (ВОГ). Была сотрудником учебно-методического кабинета, занимавшегося разработкой программ для вечерних школ глухих по всей стране.
В 1990 году я полностью потеряла слух. Ни один слуховой аппарат уже не мог помочь. Потом резко упало зрение, но все-таки небольшой остаток еще сохранялся. А с 2004 года я — тотально слепоглухая.
— Как Вам удалось справиться со слепоглухотой, которая на Вас обрушилась?
— Я не могу сказать, что «справилась» со слепоглухотой. Не могу сказать, что внутренне смирилась с этим состоянием… Но для меня важно находить радости жизни даже в такой трудной ситуации.
— Как Вы оцениваете социальную систему России? Получают ли в нашей стране слепоглухие люди ту помощь, которая им необходима?
— Трудно делать обобщения, касающиеся всей страны. На мой взгляд, в Москве социальные службы и благотворительные организации работают неплохо. В Москве, например, у слепоглухих людей в настоящее время есть возможность воспользоваться услугами «Службы сопровождения», в которой работают тифлосурдопереводчики (специалисты по дактилологии и языку жестов).
Эти ассистенты сопровождают своих подопечных в театры, музеи, на экскурсии. Их помощь также необходима при посещении врача или какого-то официального учреждения. Самое главное, что с помощью сопровождающих слепоглухой человек может покинуть стены своей квартиры. Также можно получить помощь в доставке продуктов, уборке квартиры и других бытовых вопросах.
По моей информации, в большинстве регионах страны социальные службы работают хуже, чем в Москве. У них меньше персонала, меньше финансовых ресурсов. Помощь благотворителей в регионах также получить сложнее.
— Кого бы Вы могли отметить среди постоянных авторов журнала?
— С первых номеров «Вашего собеседника» в журнале активно печатается Елена Волох. Она — слабовидящая глухая. Талантливая поэтесса. Также с удовольствием готовит информационные сообщения с различных мероприятий, делится житейскими историями.
Еще одна наша «звезда» — Наталья Демьяненко из Санкт-Петербурга. Мне очень нравятся ее очерки и рассказы, наполненные юмором и оптимизмом.
Владимир Елфимов из Новосибирска также обладает способностью весело рассказывать даже о неприятных и досадных происшествиях. Он — тотально слепоглухой. Недавно мы напечатали его письмо о неудачной прогулке с сопровождающей, зрячей глухой женщиной. Во время этой прогулки Володя несколько раз падал, натыкался на деревья, был исхлестан ветками… Домой он пришел с синяками, ссадинами и кровоподтеками. Но рассказ получился веселым и добродушным.
— Наталья Борисовна, на Ваш взгляд, может ли слепоглухой человек быть счастливым? И что ему нужно для того, чтобы испытать ощущение счастья?
— Это философский вопрос. Думаю, что ощущение счастья доступно всем людям, в том числе и слепоглухим. Для того чтобы чувствовать себя счастливыми слепоглухим людям необходимо получать помощь и поддержку окружающих. И одновременно им надо стремиться к максимальной бытовой самостоятельности: готовить пищу, убирать в квартире, гладить свои вещи и т.д. Важно также найти отдушину в творчестве, в каких-то доступных увлечениях…
Эти три фактора — помощь близких, максимально возможная самостоятельность и приспособленность к жизни, а также радость творчества — могут помочь слепоглухому человеку почувствовать себя счастливым. Чувство счастья всегда мимолетно. Но эти мгновения нам всем очень нужны!
