Но всё-таки у многих Ваших подопечных имеется остаток зрения и/или остаток слуха.
Существует ошибочное мнение о том, что слепоглухие – это люди, которые ничего не видят и ничего не слышат. «Тотальники», полностью лишённые зрения и слуха, у нас действительно есть! Но это сравнительно небольшая группа слепоглухих. Остальные – это слабовидящие слабослышащие. Т.е. люди, у которых имеется небольшой остаток зрения и слуха. Незрячие слабослышащие. Глухие слабовидящие. Есть немало людей с другими сопутствующими заболеваниями.
Храм Казанской иконы Божьей Матери в Пучково
Что такое слепоглухота? Это не просто одновременное нарушение зрения и слуха, а именно глубокие нарушения двух важнейших органов чувств, которые существенно влияют на жизнь человека. Конечно, если сохранился остаток зрения и/или слуха, то жизненная ситуация легче по сравнению с «тотальниками». Но этим остатком ещё нужно научиться пользоваться! Надо понять возможности, ограничения и личные стремления каждого человека. Поэтому реабилитационный центр был жизненно необходим. И мы все рады, что с 2014 года он успешно работает в Пучково!
РЖЯ, дактиль, дермография и брайлевский дисплей
Как происходит коммуникация со слепоглухими людьми, в частности, с теми, кто приезжает в Пучково?
К нам приезжает немало незрячих и слабовидящих слабослышащих, которые способны, используя два слуховых аппарата (в каждом ухе), воспринимать голосовые сообщения. Важно говорить чётко, размеренно, находиться на определённом расстоянии от собеседника. Таким образом, преподаватели и другие сотрудники «Дома слепоглухих» могут приноровиться к потребностям и возможностям наших реабилитантов.
Как происходит общение с «тотальниками», с теми, кто ничего не видит и не слышит?
С ними используются те же способы коммуникации, что и со зрячими глухими людьми: дактильная азбука (дактиль) и/или РЖЯ (Русский жестовый язык). В дактиле каждая буква и каждый знак препинания соответствуют определённому жесту. В РЖЯ – тысячи жестов. Один жест – это не буква, не звук, а целое понятие. Есть жесты для отдельных слов, для предложений, для явлений нашей жизни. РЖЯ – это целый мир, который можно осваивать всю жизнь!
Зрячие глухие воспринимают жесты визуально, а тотально слепоглухие люди тактильно, по системе «рука в руке». Достаточно подставить ладонь, чтобы понять, что именно говорит собеседник!
Неужели Вы и все Ваши сотрудники смогли выучить тысячи жестов РЖЯ?
Елена Федосеева
РЖЯ – очень красивый язык, но в зрелом возрасте на хорошем уровне его освоить трудно. Зато овладеть дактилем при желании можно за несколько недель. И почти все наши сотрудники, в том числе и я, и отец Лев, успешно с этим справились. Конечно, гораздо легче изучить несколько десятков жестов, чем несколько тысяч!
Впрочем, чтобы успешно использовать дактиль, надо иметь большую практику. Ведь необходимо не просто изобразить жестами каждую букву отдельных слов и каждый знак препинания, но и вести коммуникацию достаточно быстро. Тогда это будет для всех интересно и полезно! Между собой слепоглухие люди общаются примерно с такой же скоростью, что и люди с хорошим слухом.
Конечно, очень полезно и ценно, если реабилитолог не только способен общаться со своими подопечными с помощью дактиля, но и обладает навыками синхронного перевода. Тогда он может помочь слепоглухому человеку получить адекватное представление о том, что происходит вокруг.
А что делать тем, кто не владеет ни дактилем, ни РЖЯ, но хотел бы пообщаться со слепоглухими людьми?
Есть такой простой способ общения, как дермография, т.е. письмо на ладони. Никаких «письменных приборов» для этого не нужно! Слепоглухой человек может просто подставить свою ладонь, а собеседник печатными буквами указательным пальцем выводит какие-то слова. Например, можно поздороваться, написать своё имя.
А как ответит слепоглухой человек?
Он может ответить голосом. Особенно это касается людей, кто потерял слух уже во взрослом возрасте. Они не слышат себя, но, как правило, не разучились внятно говорить. Или ответить можно тоже с помощью дермографии. В принципе, понять друг друга можно. Но коммуникация происходит очень медленно.
Ещё один способ общения предполагает использование портативного компьютера с выводом шрифта Брайля. Другими словами, это мини-компьютер, соединённый с брайлевской (рельефно-точечной) клавиатурой. Такое приспособление позволяет слепоглухому человеку, в том числе полностью лишённому слуха и зрения, пользоваться Интернетом, электронной почтой, Ватсапом.
Таким образом, можно написать сообщение на Ватсап, а слепоглухой человек прочитает информацию с помощью брайлевской клавиатуры и даст письменный ответ!
Милосердие немыслимо без смирения!
Елена Валерьевна, почему Вы, человек, лишённый зрения, пришли работать в «Дом слепоглухих»?
Первое знакомство с миром слепоглухих произошло у меня благодаря Евгении Лагуниной, с которой мы дружим в течение многих лет. Она тоже незрячая. Но у меня нет проблем со слухом, а она вынуждена использовать два слуховых аппарата. Евгения может общаться с другими людьми с помощью голоса, но, конечно, проблемы со слухом оказывают существенное влияние на её жизнь.
В «Доме слепоглухих» она стала работать в качестве преподавателя компьютерных технологий с момента открытия реабилитационного центра. Именно она рассказала мне об имеющейся вакансии преподавателя социокультурной реабилитации. Меня приняли на работу, и до сих пор мы вместе с Евгенией трудимся бок о бок. Она вносит огромный вклад в работу «Дома слепоглухих».
Евгения не только коллега-реабилитолог и замечательная подруга, но и успешный литератор, бард. Она пишет стихи и песни, играет на гитаре. Люди, имеющие проблемы со слухом, тоже тянутся к музыкальному творчеству!
Меня заинтересовали рассказы Евгении, которая находится в такой же жизненной ситуации, что и реабилитанты «Дома слепоглухих». Она с первых дней существования центра с энтузиазмом включилась в работу. И этот позитивный настрой передался мне.
До прихода в «Дом слепоглухих» у меня был довольно большой опыт общественной, организационной работы в различных структурах Всероссийского общества слепых. Я исходила из того, что этот опыт может быть полезен и востребован.
Одна из главных причин, которая привела меня сюда: очень хотелось работать вместе с отцом Львом Аршакяном. Я получила филологическое образование в Свято-Тихоновском православном университете… С детских лет была и остаюсь верующим, воцерковленным человеком. В «Доме слепоглухих» социально-психологическая реабилитация и духовное окормление составляют единое целое. Далеко не случайно директором этого дома является священнослужитель, а многие волонтёры пришли из общины Храма Казанской иконы Божьей матери.
Но ведь сюда приезжают на реабилитацию и люди, далёкие от церкви, от религии. Есть и реабилитанты других национальностей, других вероисповеданий.
Мы помогаем всем, не спрашивая ни о национальности, ни о вероисповедании. Конечно же, к нам приезжают и люди других вероисповеданий, и те, кто далёк от религии. Но, уверена, что каждый, кто здесь оказывается, понимает, что это реабилитационный центр с православной душой, тесно связанный с церковной общиной.
«Дом слепоглухих» располагается в бывшем здании православной общеобразовательной школы при Храме Казанской иконы Божьей матери. В 2014 году для школы было построено новое здание. К этому времени многие члены общины, также как и отец Лев, были вовлечены в помощь слепоглухим людям. Поэтому все наши прихожане поддержали решение, что здесь должен быть создан новый реабилитационный центр.
Работу здесь я не могу отделить от собственной духовной жизни. Милосердие немыслимо без смирения, без обуздания собственной гордыни!
Сергей Сироткин. Тактильная беседа
Что Вы имеете в виду?
В церковном лексиконе есть такое замечательное слово ‒ «послушание». Это работа во славу Божию. С благословения священноначалия.
Часто о послушании говорят, когда речь идёт о монахах, послушниках, трудниках монастырей.
Думаю, что для послушания есть место и в мирской жизни, а не только за монастырскими стенами! Социальная работа, на мой взгляд, это тоже вид послушания. Здесь необходимо стремление больше отдавать, чем брать. Стремление разделить и понять чужую боль, чужие страдания. И только такое понимание является основой реабилитации!
Образовательные программы, сопровождаемое проживание, пансионат
Елена Валерьевна, как организована работа «Дома слепоглухих»?
Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира», с которым мы тесно сотрудничаем, выявляет, находит людей с одновременными нарушениями зрения и слуха почти во всех регионах нашей страны.
Каждому такому человеку мы предлагаем приехать в «Дом слепоглухих» на реабилитацию. Курс реабилитации бесплатный. Также как и проживание, питание, сопутствующая экскурсионная программа. Расходы на проезд к нам и обратно из любого региона России мы также берём на себя.
Обычно реабилитационный курс длится четыре недели. Но мы применяем индивидуальный подход. При необходимости можно продлить пребывание у нас или приехать ещё раз.
Благотворительный фонд «Дом слепоглухих» обеспечивает финансирование реабилитационного процесса?
Это одна из наших задач. Мы работаем с целым рядом грантодателей. Есть частные лица, которые знают о нашей деятельности и хотят помочь. Но всё же основную часть моего времени как руководителя благотворительного фонда занимает не работа с финансовыми отчётами, а с людьми. По возможности мы стремимся индивидуально помочь каждому человеку, который приезжает сюда на реабилитацию. Кому-то надо приобрести новые слуховые аппараты, кто-то хочет использовать пребывание в Москве для врачебных консультаций по сопутствующим заболеваниям. Кому-то требуется психологическая поддержка или бытовая помощь.
В социальных сетях Ваш благотворительный фонд регулярно проводит сборы пожертвований на нужды конкретных слепоглухих людей.
Это одна из форм нашей работы, если человек оказался в трудной ситуации и ему нельзя эффективно помочь в рамках имеющих организационных и финансовых возможностей.
Когда в 2014 году создавался «Дом слепоглухих», то предполагалось, что никто не будет жить в нём постоянно: люди будут приезжать на реабилитацию, а потом возвращаться к себе домой. Так и происходило в течение нескольких лет.
Но потом жизнь внесла коррективы в эту схему. Оказалось, что существует целый ряд слепоглухих людей, которым необходимо предоставить крышу над головой. На временной или постоянной основе.
