Надежда Владимировна, Вы знали Сергея Алексеевича в течение всей жизни. Расскажите, пожалуйста, об этом человеке!
Мы познакомились ещё в детстве, когда я училась в московской школе-интернате для глухих детей, а он – в Сергиевом Посаде, в Детском доме для слепоглухих.
В течение всей жизни у нас были дружеские, тёплые отношения. С.А. Сироткин – удивительный человек. Он один из символов общественного движения слепоглухих.
В семидесятые годы четыре слепоглухих выпускника Детского дома в Сергиевом Посаде, в том числе и Сергей, окончили психологический факультет МГУ. Потом он защитил кандидатскую диссертацию по психологии. В советское время С.А. Сироткин создал и возглавил «Совет по делам слепоглухих» при правлении Всероссийского общества слепых (ВОС). В то время это была единственная структура, которая занималась реабилитацией слепоглухих. Вместе со своими помощниками он много ездил по стране, встречался с людьми, нуждающимися в помощи.
Эльвира Кипчаковна была на несколько лет старше Сергея Алексеевича. Она была исследователем-психологом, реабилитологом. Они познакомились во время студенческой учёбы Сергея. Э.К. Шакенова специально прилетела в Москву из Алма-Аты, чтобы лично пообщаться с четырьмя слепоглухими студентами МГУ. Потом они стали переписываться, встречаться. Через некоторое время сыграли свадьбу.
Эльвира Кипчаковна в течение нескольких десятилетий была главным помощником, правой рукой Сергея Алексеевича. Они создали удивительный семейный тандем, помогая слепоглухим людям. Поэтому когда Э.К. Шакенова ушла из жизни, для всех было очевидно, что наша новая организация должна носить имя «Эльвира». Это название не только сохраняет память о замечательном человеке, но и символизирует любовь, взаимопомощь, поддержку в отношениях зрячеслышащего и слепоглухого человека.
Вас объединила с Сергеем Алексеевичем общая работа?
Мы вместе работали над созданием организации. Кроме того, мне хотелось по-человечески поддержать его в трудной ситуации, в которой он оказался после потери супруги. В какой-то момент наша дружба переросла в любовь. Сергей Алексеевич признался мне в своих чувствах, предложил вместе идти по жизни, стать его женой. К тому времени я уже много лет жила одна… Сергей дал моей жизни новый смысл!
В чём на сегодняшний день Вы видите главные задачи организации «Эльвира»?
Главная задача – индивидуальная поддержка каждого слепоглухого человека в любом регионе нашей страны. Для многих такая поддержка заключается в прохождении реабилитации в «Доме слепоглухих» в Пучково.
Кому-то надо оказать помощь в своём регионе. Например, человека могут не устраивать отечественные слуховые аппараты, которые можно бесплатно получить в рамках ИПРА (Индивидуальной программы реабилитации и абилитации). С помощью спонсоров «Эльвира» и благотворительный фонд «Дом слепоглухих» обеспечивают нуждающихся высокотехнологичными импортными слуховыми аппаратами.
Для кого-то важно найти в своём регионе хорошего психолога, социального работника. В этом мы тоже можем помочь! Вся деятельность «Эльвиры» — продолжение дела Сергея Сироткина.
В большинстве регионов России главный проект «Эльвиры» ‒ досуговые клубы слепоглухих людей. Их также можно назвать «Клубами общения». Часто такие клубы организовываются при специализированных библиотеках для незрячих и слабовидящих читателей.
Почему важно организовывать специальные мероприятия? Слепоглухие люди могут почувствовать себя чужими и на мероприятиях для глухих, и на праздниках для слепых. Всё-таки у них своё, особое восприятие мира!
В чём состоит особенность досуга для слепоглухих?
Важно, чтобы ни один человек не был забыт! Например, для тотально слепоглухого необходим индивидуальный тифлосурдопереводчик. Эта система работы называется «рука в руке». Речь идёт о тактильном контакте между переводчиком и его спутником. Слепоглухой на ладони ощущает жесты дактильной азбуки или РЖЯ.
На мероприятиях зрячих глухих тоже, как правило, присутствует переводчик. Но речь идёт о переводчике для всей группы, всей компании. Индивидуальный сотрудник здесь не нужен, т.к. зрячие глухие все жесты воспринимают визуально.
Что происходит, если слепоглухой человек оказывается на общем мероприятии с другими группами инвалидов или с относительно здоровыми людьми? Здесь проблема не в том, что к нему отнесутся недоброжелательно… Наоборот, вероятно, такого человека постараются вовлечь в общую компанию. Но когда нарушены способы коммуникации, то автоматически слепоглухой оказывается в вакууме.
Так ведь и в семье может происходить, во время домашних встреч родственников.
Конечно. Например, вся семья собралась за домашним праздничным столом. Возможно, приехали родственники из других городов… Но если для слепоглухого человека не организован индивидуальный перевод, то он чувствует себя обузой, «чужим на празднике жизни».
В чём же для него заключается праздник, если он сидит за столом и не понимает, о чём говорят окружающие люди? Только в еде и горячительных напитках? Но ведь это, в любом случае, не может быть единственной радостью жизни!
Получается, что организация специализированного досуга – важная форма реабилитация?
Так мы и рассматриваем эту работу!
Какие формы досуга доступны слепоглухим людям?
Это могут быть экскурсии в интересные места. В том числе в музеи, где некоторые экспонаты можно тактильно изучить. Проводятся и выезды на природу: пешие прогулки, даже походы с ночёвкой в палатках. Мы организуем мастер-классы, знакомящие с различными ремёслами.
Разумеется, для слепоглухих людей важен не только досуг, но и освоение социально-бытовых, компьютерных навыков, основ пространственной ориентировки. Всем этим занимается «Эльвира» вместе с благотворительным фондом «Дом слепоглухих».
Прикоснуться к шерстяной акварели
Тамара Ивановна Мокшина – инженер-нефтяник. Много лет она занимала ответственные должности в научно-исследовательских и высших учебных заведениях нефтяной отрасли. В настоящее время – на заслуженном отдыхе. Но осталось много сил и энергии, которые можно потратить на благо обществу.
В «Дом слепоглухих» Т.И. Мокшина пришла в качестве волонтёра, а с 2020 года является штатным «мастером по творчеству».
Тамара Ивановна, какие занятия Вы проводите с подопечными «Дома слепоглухих»?
В течение всей жизни, кроме основной работы, я увлекалась рукоделием, принимала участие в самодеятельных художественных объединениях. Поэтому стала «мастером широкого профиля».
С нашими ребятами я и в керамической мастерской работала, и мыло варила, и свечи из медовой вощины изготавливала, и различные поделки из шерсти делала.
Но, на мой взгляд, особый интерес вызывают картины в технике шерстяной акварели. Речь идёт об удивительных, загадочных переплетениях шерстяных нитей, которые образуют различные фигуры, сказочные пейзажи.
Как эти нити фиксируются на картоне?
Как правило, они не фиксируются, а выкладываются на картоне с помощью специальной техники. Когда картина готова, она плотно прижимается стеклом и вставляется в рамку.
Получается, что человек, полностью лишённый зрения, не сможет рассмотреть такую картину, т.к. она закрыта стеклом.
Незрячий человек действительно не сможет её рассмотреть, но многие слепые с удовольствием участвуют в изготовлении таких картин. Шерстяные нити очень приятны на ощупь. Они дарят прекрасные тактильные ощущения и позволяют реалистично отразить многие явления и предметы окружающего мира.
Людям, полностью лишённым зрения, требуется помощь в определении цветов. Хотя те, кто хорошо владеет смартфоном, могут выполнить эту задачу с помощью электронного устройства. Технику выкладывания шерстяных нитей вполне можно освоить. В «Доме слепоглухих» есть и немало людей, имеющих остаток зрительных функций.
На первых порах я направляю руки своих учеников. Они выкладывают картину шерстяной акварелью, а я придерживаю их ладони и корректирую движения. А потом человек уже может самостоятельно работать.
Самое главное в этой работе – радость творчества, которую испытывают люди! Они с большим удовольствием и гордостью дарят свои поделки родственникам и друзьям. Также наши изделия выставляются на благотворительных выставках-ярмарках.
Илья Бруштейн
Фотографии автора и из архива благотворительного фонда «Дом слепоглухих»