В прошлом номере газеты «Поле зрения» мы начали знакомить наших читателей с проблемами слепоглухих людей, опубликовав интервью с петербургским учёным А.А. Марковым. Этот и следующий выпуски рубрики «К незримому солнцу» также посвящены инвалидам с одновременным нарушением слуха и зрения. В последние годы врачам-офтальмологам всё чаще приходится иметь дело с пациентами, у которых проблемы со зрением сочетаются с другими тяжёлыми патологиями: слуха, опорно-двигательного аппарата, сердечно-сосудистой системы и т.д. Поэтому реабилитационный опыт слепоглухих пациентов представляет большой интерес для широких кругов медицинской общественности.
С 3 по 9 августа 2015 года в Москве и Московской области прошло значимое международное мероприятие — Европейская неделя реабилитации и культуры для слепоглухих людей (European Rehabilitation And Cultural Week Of The Deafblind People, ERCW-2015). Этот форум ежегодно проводится с 1997 года. Его устроителями уже становились Франция, Германия, Норвегия, Бельгия, Швейцария, Венгрия, Финляндия, Болгария и ряд других стран. В этом году он впервые прошёл в нашей стране.
Слепоглухие туристы на Красной площади
В качестве организатора выступил фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» (название общественного объединения не случайно пишется через дефис, нарушая грамматические правила русского языка; таким образом, подчёркивается единение людей с ограниченными возможностями здоровья и остальных сограждан) при поддержке правительства Московской области, общества социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» и Всероссийского общества слепых.
Участниками «Европейской недели» стали около 200 слепоглухих людей и сопровождающих их лиц из различных регионов России, а также Казахстана, Бельгии, Дании, Финляндии, Германии, Венгрии, Италии, Норвегии, Швейцарии и Швеции. В отель в Ногинском районе Московской области съехались не просто люди с тяжёлой инвалидностью, а наиболее яркие, активные, инициативные, успешные представители «слепоглухого сообщества».
Ведущий рубрики «К незримому солнцу» принял участие в работе форума. В этом номере газеты мы представляем его репортаж, а также интервью с гостем из Германии — единственным в мире слепоглухим священнослужителем Петером Хеппом. В следующем номере нас ждёт встреча с тремя слепоглухими россиянками: Натальей Кремнёвой из Москвы, Натальей Демьяненко из Санкт-Петербурга и Натальей Залевской из Челябинска.
Не имею слуха, не имею зренья…
«Не имею слуха, не имею зренья, // Но имею больше — чувств живых простор: // Гибким и послушным, жгучим вдохновеньем, // Я соткала жизни красочный узор», — это четверостишие из стихотворения слепоглухого учёного и писателя Ольги Ивановны Скороходовой (1912—1982), наверное, лучше всего передаёт атмосферу, а также цели и задачи «Европейской недели реабилитации и культуры для слепоглухих людей».
Тактильная беседа
Людям с одновременными глубокими нарушениями слуха и зрения, а также полностью лишённым этих двух важнейших чувств, необходимо с помощью своей фантазии и вдохновения «соткать жизни красочный узор», сохранять оптимизм и бодрость духа, несмотря на тяжёлую болезнь.
Одной из наиболее распространённых причин слепоглухоты является синдром Ушера, а также целый ряд других генетических заболеваний. При синдроме Ушера ребёнок рождается глухим или тугоухим, а уже в зрелом возрасте полностью и безвозвратно теряет зрение в результате пигментной дегенерации сетчатки.
На физическом состоянии пациента (кроме проблем с вестибулярным аппаратом) и продолжительности жизни — при условии осуществления необходимых реабилитационных мер — синдром Ушера практически не сказывается. Но долгие годы и десятилетия, проведённые в темноте и тишине, могут оказать негативное воздействие на психику, стать причиной глубокой депрессии, возникновения ряда других психосоматических и соматических заболеваний. По оценкам экспертов, среди всех групп инвалидов слепоглухие люди в наибольшей мере подвержены опасности суицида.
Чтобы предотвратить такое развитие событий, слепоглухим жизненно необходимы яркие, «солнечные», позитивные впечатления. «Делу — время, потехе — час», — говорит популярная русская пословица. Но в данном случае, когда собственное тело человека стало темницей, звуко- и светонепроницаемой капсулой, психологическая разгрузка, отдых, развлечения, разумная физическая нагрузка являются жизненно необходимыми.
Чтобы сохранить психическое и физическое здоровье на долгие годы, преодолеть сенсорное голодание, вызванное поражением слуха и зрения, необходимо «на всю катушку» задействовать оставшиеся органы чувств.
В этой работе нет мелочей!
«В работе со слепоглухими нет мелочей!» — так можно было бы сформулировать девиз прошедшего форума. Тщательная подготовка к нему велась в течение нескольких месяцев. Участники конгресса разместились в одном из загородных подмосковных отелей, где имеется просторный бассейн, современный тренажёрный зал, банный комплекс, спа-салон, предлагающий услуги массажистов и различные оздоравливающие процедуры.
Кому-то из читателей подобное размещение может показаться излишним «роскошествованием».
Но необходимо понимать, что при данной инвалидности реабилитологи настоятельно рекомендуют ежедневные занятия плаванием и физические упражнения. Они также необходимы слепоглухим, как регулярные инъекции инсулина для больных сахарным диабетом.
Да и услуги массажиста в данном случае не являются «прихотью и баловством». Тактильные ощущения — главный «канал» взаимодействия инвалида с внешним миром, основной источник положительных эмоций и хорошего настроения. Поэтому не удивительно, что один из первых вопросов, который задавали многие зарубежные участники форума, касался услуг массажистов и других сотрудников спа-салона.
Размещение в загородном отеле было выбрано не случайно. Российские организаторы воспользовались зарубежным опытом. Ни одна из европейских стран не использовала в качестве «базового лагеря» гостиницу в центре большого города. Отравленный выхлопными газами воздух не способствует созданию реабилитационной атмосферы. Во всех странах участники форума жили на лоне природы, в экологически чистых, спокойных районах.
Именно так поступили и в России. Был выбран отель с обширной, благоустроенной территорией, множеством цветов и кустарников, собственным озером, мини-зоопарком, где все желающие могут покормить и погладить животных. Здесь имеется и экологический огород с лечебными травами, овощами, ягодами. Участники форума, лишённые слуха и зрения, с удовольствием воспользовались возможностью самостоятельно собрать мяту к вечернему чаю, полакомиться свежей малиной прямо с куста…
Слепоглухие туристы на Арбате
Зелёная парковая зона гостиницы включала в себя и сосновый бор, и лужайки. Особой достопримечательностью этого места стал настоящий японский сад, полюбившийся всем участникам международного мероприятия. Слепоглухие люди с огромным удовольствием обследовали экзотические беседки, причудливые мостики, необычные скамейки японского сада. Они опускали руки в рукотворный ручей, находящийся на его территории, осторожно прикасались к покрытым мхом валунам…
