Слепоглухие: грани реабилитации
Когда Вы пришли в «Дом слепоглухих» в Пучково?
Этой работой я занимаюсь с 2014 года. «Дом слепоглухих» в деревне Пучково, в Троицком округе Новой Москвы ‒ Реабилитационный центр для людей с одновременными нарушениями слуха и зрения.
Наши подопечные не живут в Пучково постоянно, а приезжают на несколько недель для прохождения различных реабилитационных курсов. Программа учебных занятий, а также общая продолжительность пребывания в Центре может быть различной в зависимости от возможностей, потребностей и желаний каждого человека.
Мы работаем и с самыми «тяжёлыми» слепоглухими, полностью лишёнными зрения и слуха (к счастью, таких людей сравнительно немного!), и с подопечными, имеющими остаточное зрение и/или остаточный слух. В каждом случае важно не только составить учебную программу, но и найти способ коммуникации с человеком. Учитывается возраст реабилитантов, их предыдущий жизненный опыт, сопутствующие заболевания и т.д.
У нас четыре основных направления работы. Первое ‒ изучение чтения и письма по Брайлю. Это актуально для всех незрячих людей. Но для слепоглухих Брайль ‒ особенно важен. Если отсутствие зрения сочетается с плохим слухом или с полной глухотой, то человек не может пользоваться популярными компьютерными программами озвучивания, не может знакомиться со звуковыми книгами, новостными программами на радио и телевидении. Тогда Брайль становится одним из немногих «окон в большой мир»“.
Второе направление работы ‒ освоение компьютерной грамотности и мобильных гаджетов. Это возможно и для тотально слепоглухих, и для тех, у кого ограничения не такие тяжёлые.
Третье направление ‒ социальная адаптация, обучение социально-бытовым навыкам и ориентировке в пространстве. Четвёртое направление: обучение прикладным ремёслам. В том числе ткачеству, швейному делу, гончарному делу, лозоплетению и т.д. Это может стать не только хобби, но и принести дополнительный заработок, прибавку к пенсии.
Кроме этого, в «Доме слепоглухих» люди с инвалидностью получают психологическую поддержку, посещают экскурсии и культурные мероприятия, занимаются адаптивной физкультурой, посещают бассейн.
С 2017 года при нашей организации работает мастерская для молодых инвалидов по слуху и зрению. Сейчас здесь трудятся двенадцать ребят и девушек. Они производят сувениры из керамики, шьют игрушки, упаковывают подарочные наборы, а также варенье, которое безвозмездно передают нам фермеры.
Ребята получают зарплату за свой труд, а живут в снятых квартирах. Речь идёт о так называемом «сопровождаемом проживании». Молодые люди учатся самостоятельности и независимости. Таким образом, они могут избежать участи нахождения в психоневрологическом интернате, куда попадают инвалиды, если у них нет родителей или заботливых опекунов.
Чем именно Вы занимаетесь в Пучково?
Я ‒ директор благотворительного фонда «Дом слепоглухих». Эта должность предполагает широкий круг служебных обязанностей. Учредителем «Дома слепоглухих» является общественная организация инвалидов с одновременным нарушением зрения и слуха «Эльвира». Мы тесно взаимодействуем с храмом Казанской иконы Божьей матери в Пучково. Священник этого храма, о. Лев Ашакян, является духовником нашего дома и одновременно исполнительным директором «Эльвиры».
Значительное финансовое содействие «Дому слепоглухих» оказывает фонд «Со-единение». За эту помощь мы очень благодарны! Но «Со-единение» не покрывает всех наших расходов. Поэтому мне и другим сотрудникам приходится заниматься и финансовыми, и организационными вопросами.
«Дом слепоглухих» старается поддерживать своих подопечных после прохождения курса реабилитации. Мы ищем волонтеров для слепоглухих по месту их жительства, помогаем наладить быт, покупаем нужные вещи и лекарства. Форма и объём поддержки зависят от потребностей и нужд конкретного слепоглухого человека. Поэтому моя работа связана с частыми командировками по России.
В «орбите» Дома находятся более шестисот инвалидов по слуху и зрению по всей стране. Многие из них регулярно приезжают к нам для прохождения реабилитационных курсов. Кроме того, мы взаимодействуем с региональными Досуговыми центрами слепоглухих, которые, как правило, действуют при специализированных библиотеках для слепых и других структурах ВОС.
Я также преподаю в «Доме слепоглухих» социокультурную реабилитацию, отвечаю за наполнение нашего сайта, связи с общественностью и т.д.
Елена Валерьевна, среди прочих Ваших обязанностей, Вы являетесь организатором экскурсионно-туристической деятельности в «Доме слепоглухих». Как строится эта работа?
Всем людям, вне зависимости от наличия или отсутствия инвалидности, нужны новые яркие впечатления, позитивные эмоции. Для слепоглухих эта тема также является актуальной. У нас регулярно проводятся экскурсии по Москве и Московской области, мы координируем эту работу в регионах. Один из самых интересных проектов – ежегодные поездки в Крым.
Мне выпадает роль организатора и сопровождающего группы. Крымские вояжи можно назвать и паломническими, и экскурсионно-познавательными, и оздоровительными. Продолжительность поездки – одна неделя. Мы останавливаемся в православном пансионате «Паломник», расположенном в посёлке Новофёдоровка, недалеко от города-курорта Саки.
Живём на берегу моря, рядом с прекрасным песчаным пляжем. Это особенность Сакского района. В отличие от Южного берега Крыма, где располагается большинство курортов, в Сакском районе пляжи именно песчаные, а не галечные. Таким образом, людям с инвалидностью гораздо удобнее и безопаснее заходить в воду. Во время отдыха можно не только вволю поплавать в море, но и насладиться лечебным Сакским озером, принять грязевые ванны. В Сакском районе – особый воздух, наполненный ароматами степных трав и морских водорослей. На это обращают внимание многие незрячие и слепоглухие, т.к. обоняние имеет для нас особое значение.
Кстати, в море отдыхающие с нарушениями слуха и зрения, как правило, купаются самостоятельно. От буйков до берега протягивается канат. Слепоглухой человек может плавать вдоль каната без каких-либо ограничений. Он сохраняет спокойствие, т.к. знает, что в любой момент сможет без сопровождающего вернуться на берег. Это гораздо удобнее и приятнее, чем плавать, постоянно держа кого-то за руку.
Вероятно, крымская программа не ограничивается только водными процедурами.
Наш пансионат не случайно называется «Паломник». Там регулярно проводятся молебны, духовно-просветительские беседы, экскурсии по святым местам и светским достопримечательностям. Важная часть поездок ‒ взаимодействие с другими отдыхающими в «Паломнике». Как правило, там останавливаются православные, воцерковлённые люди. Они хотят совместить ежегодный отпуск с духовной практикой, с паломничеством. Но большинство этих людей никогда близко не соприкасались с инвалидами, тем более, со слепоглухими людьми.
Вы можете помочь наладить это взаимодействие?
Зрячеслышащие люди начинают по собственной инициативе помогать отдыхающим с инвалидностью на пляже, в трапезной (столовой), во время совместных экскурсий. Я уверена, что этот опыт пригодится всем участникам и после завершения отпуска.
Многие слепоглухие стесняются просить о помощи. Кроме того, им трудно разграничить, определить, в каких ситуациях им действительно требуется помощь, а где они могут проявить самостоятельность… Относительно здоровые люди, в том числе прихожане церковных общин, часто не знают, каким образом оказать содействие человеку с инвалидностью уважительно, эффективно и разумно.
В рамках крымских поездок проходят дружеские встречи с представителями местных организаций Общества слепых и Общества глухих. Мы знакомимся с их реабилитационным опытом.
«Особые» родители
Один из проектов «Дома слепоглухих» ‒ помощь родителям с инвалидностью. Не могли бы Вы пояснить, о чём идёт речь? Какая помощь требуется таким людям?
В обществе и СМИ много говорят о поддержке детей-инвалидов. Для этой категории нуждающихся существует много реабилитационных программ. И это правильно! Но, к сожалению, нередко забывают о взрослых с инвалидностью, которые создают семьи, рожают детей.
Эти люди нередко сталкиваются с общественными предрассудками. Часто приходится слышать, что, мол, такие пары только «плодят инвалидов», поступают эгоистично, «вешают» проблемы на государство и своих родственников, подвергают опасности жизнь детей.
В большинстве случаев у родителей с инвалидностью, в том числе у незрячих и слепоглухих, рождаются относительно здоровые дети. Поэтому слова о том, что «инвалиды плодят инвалидов» не имеют доказательной базы. Ребёнок-инвалид может родиться и у здоровых родителей!
Кроме того, действующее российское законодательства никак не ограничивает право людей с инвалидностью на отцовство и материнство. На них распространяются те же родительские права и обязанности, что и на всех остальных сограждан. Они также несут ответственность за безопасность и развитие ребёнка.
Ограничения наступают в том случае, если человек лишен дееспособности. Но это происходит только при тяжёлых психических заболеваниях. Поэтому одновременные нарушения зрения и слуха не должны помешать родительскому счастью.
Мы организуем волонтёрскую помощь для родителей с инвалидностью. В первую очередь, этот проект ориентирован на семьи, где оба родителя имеют серьёзные ограничения по здоровью. Такие люди получают возможность «передышки». Волонтёр может, например, погулять с ребёнком, куда-то с ним съездить, помочь в бытовых делах.
В некоторых случаях семьи, где оба родители – инвалиды, могут рассчитывать на платных помощников.
Мы проводим индивидуальные и групповые консультации для «особых» родителей, чтобы помочь им справляться с возникающими проблемами, связанными с уходом за детьми, их воспитанием и развитием.
Не могли бы Вы рассказать о личном опыте материнства?
У меня есть помощники: муж и мама. Но я никогда не боялась брать на себя ответственность за ребёнка. С сыном Костей мы с удовольствием самостоятельно перемещаемся по городу, пользуемся общественным транспортом, ездим на экскурсии.
Мой четырёхлетний сын прекрасно понимает, что его мама не видит, хотя никто с ним специально не говорил на эти темы. Но дети от природы наблюдательны. Например, Костя никогда не будет спрашивать меня о том, что находится за окном. Наоборот, он сам рассказывает мне об этом. Также сынок не станет показывать мне на какой-то предмет вдали, т.к. он понимает, что это бессмысленно. Вместо этого он постарается дать мне этот предмет в руку, если это возможно.
Негативных эмоций или переживаний из-за того, что мама не видит, у ребёнка не возникает. Он рассматривает эту ситуацию как нормальную и естественную.
Дачные заботы как средство реабилитации
Елена Валерьевна, среди людей с одновременными нарушениями зрения и слуха немало увлечённых садоводов и огородников, любителей и знатоков дачной жизни. В «Доме слепоглухих» образовался своеобразный «клуб садоводов», где участники делятся секретами хороших урожаев и рецептами домашних заготовок.
Это важный аспект реабилитации! На приусадебных шести сотках слепоглухие люди забывают о любых ограничениях по здоровью. Они с удовольствием угощают друзей и родственников овощами и фруктами, выращенными своими руками, домашними соленьями и вареньями.
Конечно, помощь на садовом участке может потребоваться, но и сам человек с инвалидностью старается быть максимально деятельным и активным. Например, Галина Ушакова полностью лишена слуха и зрения. Кроме того, из-за травмы она ещё в юности потеряла ногу. Поэтому вынуждена пользоваться протезом.
Но ограничения по здоровью не мешают этой мужественной, оптимистичной женщине быть увлечённым садоводом и огородником. Их жизнь с мужем почти поровну разделена между двумя регионами страны. В холодное время года супруги живут в Сочи, где родилась Галина и где у неё есть городская квартира. Ранней весной пара переселяется в деревенский дом, расположенный в Кингисеппском районе Ленинградской области. Там они живут до поздней осени, с любовью обустраивая свои шесть соток.
Садоводство и огородничество Галина считает главным делом жизни. Уже в январе она начинает готовиться к посадочному сезону: ходит с мужем по специализированным магазинам, покупает семена. Дома сортирует их и подписывает брайлевским шрифтом, обозначая время посадки, срок годности и другие необходимые данные.
Галина любит сама заниматься посевом. Она наощупь вскапывает землю, убирает сорняки, рыхлит, выравнивает и увлажняет почву. Её не пугает постоянная борьба с сорняками. Дама воспринимает это как составную часть своего хобби… Даже появились собственные ноу-хау, как бороться с сорняками наиболее эффективно. Она покрывает грядки особой синтетической тканью, пропускающей воду и воздух, но препятствующей росту сорняков.
Для людей, лишённых возможности слышать звуки, наслаждаться красками мира, важно иметь возможность прикоснуться к земле, зайти в собственную теплицу, сорвать прямо с грядки спелый, ароматный помидор, ощутить ладонью забавные пупырышки молодого огурчика. И, конечно, цветы в своём саду пахнут совсем по-другому, чем на городской клумбе!
Галина щедро делится своим опытом, маленькими секретами. Например, грядки она всегда огораживает бортиками (в этом ей помогает муж), чтобы было легче ориентироваться. Работает в специальных наколенниках из пористой резины. В теплице натянуты толстые веревки, за которые можно держаться во время полива или осмотра растений.
А что делать тем слепоглухим людям, у которых нет родственников, готовых им помочь в садово-огородных хлопотах?
В последнее время получила распространение такая форма социальной поддержки как «сопровождаемое проживание». Оно предлагается и слепоглухим. Если человек не может жить самостоятельно, то ему предлагается переехать в особую квартиру или дом, куда приходят социальные работники (или даже круглосуточно там дежурят), оказывают помощь в быту и т.д. Нередко такие центры «сопровождаемого проживания» имеют собственные сады, огороды, чтобы дать возможность людям с ограниченными возможностями здоровья поработать на земле, ощутить её силу.